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※ヘッダーは、岡村芳樹さん(https://twitter.com/sashimimoyashi?s=21)さんの作品よりお借りしました どこにでもいる仕事が大好きなOLです。 難病を抱えながらもどう生きていこうかと日々考えながら過ごしています。

時間はかかったかもしれないけれど、気付けたこと

自分のいるコミュニティを大切にするのは変わらないけれど、 その中にいる人全員に好かれようとするのはやめようと、ようやく今思えるようになりました。 生きていれば、 仕事場 学校 趣味を共有する団体 等々でさまざまな人と関わりを持てます。 その中で出会う人を大切にしたいという気持ちや、 なるべく多くの人に好かれて求められたい・必要とされたいという気持ちが、 今まで強く自分の中に根付いていました。 幼いころにいじめられていた経験が何回かあり、 承認欲求が満たされないまま育ったか

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    • 後悔のない退席のしかた

      ふと、最近自分の生の終わりを考えることがあります。 どう在れば、自分は後悔しないだろうと。 生の始まり方、生き方、生の閉じ方が様々あることを知ってしまっているからこそ、 「私はどうしたいのだろう」と考える。 ネガティブなのかもしれない。 先々のことを考えるふりをして、突然襲い掛かる事態に備えたいだけかもしれない。 備えて、安心したいだけかもしれない。 それでも、考えずにいられない時があります。 どう人生に幕を下ろしたいのか。 考え続けてやっと、最近ひとつの結論に落ち

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      • 良いことも悪いことも、人の口から出る

        当たり前のことなのですが、 『良いこと』を言ってくれた人だと思っても、 次の瞬間『悪いこと』を言ってきたりするわけです。 どういうことか自分の具体エピソードを交えて記載します。 病気で入院していたとき、隣のベッドに入院していたマダムから 「あなた、いつも歩く時背筋が真っすぐで姿勢良いわね」 と言われました。 病気になっても背筋を伸ばして歩くなんて、 自分は何をしたいんだろうと思いました。 けれど、まっすぐ立ててることを周りから言われて "褒められて嬉しい"という気持ちにも

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        • 金曜日の夜はいつも

          これからのことを考えこんでしまう。 ※タイトルを毎回つけることにしました。 病気が落ち着いていて余裕があるためです。 仕事を充実させたくて、もどかしい。 生活のために働いている人もいると思うし、 それはそれでいい。 ただ自分は、日々の大半を占める仕事で 成功したいとか、 充実感を得たいとか、 お客様のためになるようなことがしたいとか、 そういうことを望んでしまいます。 病気のことを上に伝えてから、 社内向けのサポートのようなことしか させてもらえなくなりました。

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        時間はかかったかもしれないけれど、気付けたこと

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記⑦

          久しぶりに書いてみます。 おかげさまで3月末に退院し、 その後経過は良好で、再発も今のところありません。 ただ、多発性硬化症になったことで、 今後のキャリアも、 人生の歩み方も、 何もかもが変わってしまったなと思っています。 正直、受け止めきれていない自分がいます。 もう半年が経つというのに。 ------ コロナ禍だということもあり、 過剰に感染に気をつけねばならないこと。 体が資本とはいえ、 業界柄体力で解決することが多いがゆえに 業務を制限されてしまうこと。

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記⑦

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記⑥

          3日前からイムセラ服用が始まりました。 特に副作用は生じずに過ごせています。 ただ、やはり徐脈性不整脈が起き、 夜中にめちゃくちゃ心拍数低下してます。 夜勤の看護師さんにモニタリングしていただいてるのですが、 心拍数が落ち着きすぎて怖いから見に来たと言われます。 病院生活も早3週間経ち、 体に優しい寝方をマスターしたからか、 夜寝れないことなんてなく爆睡する私。 リラックスしすぎてるのが余計に心拍数低下を招いている気がします。笑 でも、退院して自宅に帰ったら同じようなリラ

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記⑥

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記⑤

          視神経の炎症が落ち着き、視野狭窄が治ってきました。 じわじわと治ってくる形なので、まだ元通りとは言いがたいですが。 そして来週から、イムセラというお薬を使って、 今後再発を防ぐための治療が始まります。 イムセラを飲むと、服用し始めは徐脈性不整脈になりやすいようで、服用し始め数日間はモニターを首から下げて、看護師さんに心拍数をモニタリングしてもらうようです。 看護師さんすみません… "多発性" 硬化症、という病気なので、 通常の生活に戻ってもいつ再発するか(炎症が起きるか)

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記⑤

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記④

          これからずっと、 「こんな症状が出ているってことは、再発？」って 日々怯えながら生きなくてはならないのだろうか。 https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/sclerosis/sclerosis03.html 全快せず、今後進行していくしかないこの病気になったとわかった瞬間に、 恋愛で誰かと人生を気楽に過ごせないんだろうなとか、 家族に一生世話になりながら生きたくないなとか、 いろいろな気持ちで頭がぐちゃぐちゃです。 誰にも迷惑

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記④

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記③

          入院するのは今回が初めてなのですが、 入院して早1週間、 病院にいることが苦痛だと感じるようになってきました。 前提として、みんな辛いというのはわかっていつつも、 病気で呻いている他人の側にずっといると 気が滅入ってきてしまって、 なんだか明日にでも自分が死ぬのではないか？と そんな気がしてきます。 早く治療を進めてここから脱したいと思っても、 なかなか抜け出せず、ゆっくりと時間が流れます。 もどかしい。 早く元の生活に帰りたい。

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記③

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記②

          多発性硬化症の発症要因は、明確にわかっていないと聞いていて、だからこそ 「あの日にこうしたから？」 「こう生きていればこうならなかった？」を考えて眠れない夜を昨日は過ごしていました。 考えても無駄なんですが、考えて落ち込むことしか 昨日はできませんでした。 なので、なぜ発症したのか？は現時点でお伝えできかねるので、 発症の予兆や、それに伴う今までの流れなど、 主治医と話してわかっていることだけメモを。 ------ ①左目のみ視野狭窄が起こる 疲れ目かと思いましたが、い

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記②

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記①

          多発性硬化症、という病だと診断された今日。 真面目に生きていて、お酒は好きで飲んでいたがアル中ではなく、タバコも吸わず、無茶な運動もせず過ごしてきたのに、なぜ病気になってしまうのだろうか。 諸々この病気だと診断されるに至った経緯があるのですが、 正直今は一生抱えていく必要があるかもしれないと診断された事実が重くのしかかってきていて、 余裕がないのであとで改めて発信します。 太く短く生きたい！が生きる指針だったのですが、 先行きが暗いと知ると、どうにも力が湧かないものですね

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          今後人生を共にする病気と出会った私の手記①

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