今後人生を共にする病気と出会った私の手記②

多発性硬化症の発症要因は、明確にわかっていないと聞いていて、だからこそ
「あの日にこうしたから？」
「こう生きていればこうならなかった？」を考えて眠れない夜を昨日は過ごしていました。
考えても無駄なんですが、考えて落ち込むことしか
昨日はできませんでした。

なので、なぜ発症したのか？は現時点でお伝えできかねるので、
発症の予兆や、それに伴う今までの流れなど、
主治医と話してわかっていることだけメモを。

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①左目のみ視野狭窄が起こる
疲れ目かと思いましたが、いくら睡眠をとっても改善されず。
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②行きつけの、地元にある眼科を受診
コンタクトやメガネをかけて生活しているのですが、どうやらレンズをかけようとかけまいと、
視力が一気に低下している。
眼底検査をしても、目自体には異常が見られず、
どうやら視神経に異常がありそうだと眼科医に告げられる。
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③とある大学病院に行き、眼科&神経内科を受診
大学病院の眼科医も、目には異常がないと判断。
※なぜか、異常がある左目じゃなく、右目に潜んでいた網膜裂孔を発見してくれ、「せっかくなんでレーザー治療しよう！」で治療してもらいました。ノリがいい。

MRIなどをとり、神経内科での診断が進む。
どうやら、視神経に炎症があるのは明らかで、
脳全体をみたら視神経だけでなく脳自体に異常がありそうだとのこと。
モニタリング必要なため、髄液採取して緊急入院に。
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④ステロイド剤を点滴で打ちつつ、視神経の炎症を抑える治療開始
毎日1時間点滴して、必要な検査をうける日々が始まる。
だんだん視野は回復してくる。
主治医曰く、一旦回復しているだけで完治しているわけではないとのこと。
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⑤視神経の炎症は収まってきていても、脳は同じ状況
昨日のことで、あまり今でもわかっていないポイントがあるのですが、、、
脳波の検査をしてみたりしても、特に脳に変化はない状況。
後日またMRIをとってみないと進行具合などは何とも言えないようです。
でも、多発性硬化症の可能性は高い、と昨日告げられました。
多発性硬化症は国指定の難病で、直近増えてきてはいるものの、
まだまだ「多発性硬化症だ！！」って明言できる判断軸が存在するわけではなくて、
似たような病を除外していく対応(検査を重ねて、この結果ならこの病気じゃない、みたいな形)でしか判断できないようです。

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じゃあまだ多発性硬化症だと明確に決まったわけじゃ無いんだから落ち込むな！と言われそうですが、
多発性硬化症が進んだ時に対処していては遅いため、
今から治療の話をされているので落ち込む要因になっていそうですね。

治療薬はあっても、続けていれば全快する！という病気ではないとのことで、
一生付き合うことからは逃れられません。
私が勤めている企業がかなり環境としてはヘビーなところ(業界)なので、
今後のキャリアにも影響しそうで、それが悔しいなと。

仕事に邁進するぞ！という人からしたら、
地獄のような宣告だと思いました。
人生ままなりません。