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1月8日(金)発病から6ヶ月

今年初めての受診日。
年が明けてからのねねちゃんはよく遊んでいた。高いところにも身軽にジャンプして本人としては調子がいいようだ。しかし客観的には血色が良くなく、食べる量も減っていた。
“次の受診でヘマトクリットが下がっていれば輸血か免疫グロブリンの投与を促されるだろう。どうしよう。やるのか、やらないのか。無理にでも生かすべきか自然に任せて看取るべきか。”悶々と悩み続けていた。
“病院に行きたくない。永遠に明日が来なければいいのに。”ねねちゃんが病気になってから何度同じことを考えただろう。

普段なら採血が終わるとねねちゃんを先に家に連れて帰るが、予診でこの10日間の様子を伝えると“舌の色も悪いようなので結果が出るまでいて下さい”と言われる。その間やることもないのに1人で病院に置き去りはかわいそうなので、駐車場で待つ旨伝えてねねちゃんを返してもらい、一緒に車の中で待機した。
結果が出るまでの間もやはり延命するのかしないのかを考え続けるが答えは出ない。

約1時間後、結果が出たと電話を受けて診察室に入ると主治医から“明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。”と挨拶されたがこちらはそれどころではない。どうでしたか?と尋ねながら自分で検査結果の用紙の中から急いでヘマトクリットの値を探す。
HCT 34.7%
目を疑った。上がっている!じわじわと下がり続けていた値が下げ止まったのだ!
主治医からは“再生像はあまりないものの、ヘマトクリットが維持できている。他の数値もみんな正常ですし、体重も前回から変わっていないのでこのまま様子を見ましょう。ごはんの量が減ったのは成長期を過ぎたのかもしれませんね。”と話がある。

悪化していないなんて嘘みたいで、フワフワとした頭でとにかく先生にお礼を言い、入る時とはまったく違う気分で診察室を後にした。
今日1日何もしていないのに頭を使い過ぎて疲れた…。でもまだしばらくねねちゃんと一緒にいられそうだ。本当に良かった。

今日でちょうど発病後6ヶ月が経過した。世の中はコロナで大変そうだが、私はこの半年ねねちゃんのことしか考えてこなかったので、もはやあまり記憶がない。長かったのか短かったのか…。でもあの時死にかけていたねねちゃんが、この半年間でそれまでに見たことがなかった姿をたくさん見せてくれた。精神的にしんどいことの繰り返しではあるが、一緒に頑張ってきて本当に良かったと思う。これからも頑張るぞー。

この日の医療費
再診料、処方量、血液検査(塗抹評価含む)
内服薬(ステロイド、胃腸薬、免疫抑制剤【シクロスポリン+タクロリムス】)
計 37,840 円

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