難病を発症して感じたこと

今までも持病を持ちながら生活していましたが、難病になって確実に違うのは周りの目です。
てんかんであれば今は知識も言葉も広まってきていますが、難病は医者でも全てがわからない。
治療法もある程度は確立しているものの症状の波が激しいので、周りの理解が必須になります。

でもこれがなかなか難しい…！
採用試験や転職活動、人付き合いの中で、難病はよくわからないし、仕事のせいで悪化してほしくないし、自分が一緒にいるときに何か起きるっていうリスクを負いたくない、などなど色々言われます🥲

言っていることはわかるし、今までであれば私が今相手の立場なら同じように考えてしまうかもしれない、と思います。
それは知識がないから仕方ないとわかっています。難病についてももっと理解が進むと生きやすくなるんだろうな😶
私より症状重い人はたくさんいるし、私みたいに目に見えて症状が出ていなくて苦労している人もいるってことを知ってほしいな、と思っています。

今まで持病で困っていることを家族や友達に話すことはなかったのですが、難病になってから「少しでも知ってほしい」と思って話してみています。

もちろん、話すだけで楽になる時もあるし、知ってもらえることで助けてもらえるので感謝しているし、発信することに意味があると感じています😊
どうしても助けは必要になるし、周囲の理解は大切だと思うので。

私の場合、兄妹が一番の理解者で、
「なってしまったものは仕方ない。動けなくなるわけじゃないから出来る範囲で違う働き方、人生を考えてみたら」とかなり前向きで助かっています😄

このnoteも病気を抱えながらの生活や気持ちを残していくことがメインで考えていましたが、兄妹から「Webライティングの練習にもなるじゃん！」
と言われて勉強も兼ねて書いています。
もっと読みやすい文章を書きたいけど、書きたいことがありすぎてまとまらず申し訳ありません🥹
まだまだ勉強が足りませんね。

友達も同じようなことを言ってくれますが、時に悪意のない励ましのつもりの一言で傷つくことも多くあります。

「仕事もなんでもよければできるし、結婚も五体不満足でもできるし大丈夫だよ。病気もいつか受け入れてくれる人がいるよ」
…とよく言われます。
周りの人たちは元気づけようとしてくれて悪気がないのもわかっています。それでもあまりに失礼な言葉で傷つきます…😣
他に色々ないい言葉をかけてもらっても、こういう一言が一番残っちゃうんですよね。

私も明るく振舞っているけど今まだ将来の想像がつかず、気持ちが追いついていない部分もあるので。

常に仕事がなくなるかもしれない、お付き合いや結婚は相手の人生に関わることだし難しいかもしれない、出産で症状が悪化する可能性があるから難しいだろうな。一生一人で病気を抱えて生きていく不安を抱えています。

だからどうしても
「みんなは健常者で持病の一つもないから言えるし、当たり前の普通が過ごせているから言えるんだよ」と思ってしまいます。
心配してくれてるし、相手が代われるわけじゃないのに😞
自分でこの状態を受け入れて乗り越えるしかないことも理解しています。
でも現状は難しいのが本音。

結婚も仕事も誰かの貴重な時間を使うということだから
関わる人の人生のプラスになれる存在でいたいし、病気と付き合えている状態の自分じゃないと相手と時間を共有するというより、時間を奪ってしまう気がして中身が成熟した女性になりたいです！💜

だからこそ
私も体調が戻らずに看護師として現場に立てなくなった時のために、在宅ワークが出来る職業を見たりWebマーケティングやライティングを学び始めました！
仕事で中国語が話せるといいな、と思ったので英語と中国語の勉強も始めました。推しのために韓国語の勉強もしています🥰
これから心理学も学ぼうと思っています。
新しいことを学んで可能性を広げて内面を充実させようと努力しています。このnoteも然り。

すべては自己成長のためなので頑張ります！！

今思うことをつらつらと書いてしまいました…。

このnoteを通しても成長していきたいと思っているので、みなさん気軽にコメントして教えていただけると嬉しいです😌💕

＊語学学習の方法やWebマーケティングやライティングの勉強方法、病気についての発信etc…
色々チャレンジしていきます！見守っていてくださると嬉しいです😊