完治しない病

実は、病気を患ってます。
完治もない。
難病指定のリストにも入らない。
希少過ぎて、研究も進まない病。

大学病院でも対応できないくらい難しい病気ですが、私は幸運なことに、その道の研究者、兼医者と出会うことができ、ずっとずっと診てもらっている。日本でも少ない名医だ。

外見は普通に元気な人に見える。症状がおさまってるときは自由気ままになんでもできる。

だから、まさか私が完治しない病気を患ってるとは誰も想像できないと思う。

悪化、寛解を繰り返す。

悪化すると、痛み、熱、血液異常になり

手術で炎症を取り除く。

菌自体がない炎症だからどんな抗生物質も効果がない。

おそらく免疫異常が原因ではないか?との推測に留まっている。

この病気は、脳が体の中に炎症を起こせと指令を出す。

簡単に説明すると、そういう病。

この病の人は短命らしい。

常に体に炎症があることが理由の一つで

そのようなデータがある。

初めてこの病気と診断されたとき

「今じゃなくて、歳をとったら癌になる確率が高い」と言われた。

手術。
この２年で20回程した。
入院は何回しても慣れることができない。
平気なふりをしつつも、心は毎回折れそうになる。

みんなが心配するから笑顔で、「もう慣れたし平気」そう言いながら入院する。

一人で泣いたことも数えきれない。

「なんで私が? こんな病気に?」

このように思ったことも数知れない。

今までは炎症の度に手術しか方法がなかった。

しかし数ヶ月前から新しい注射による治療が始まった。

一本が25000円もするばか高い免疫抑制剤注射を週に一回打つ。

体に炎症を起こせという指令を和らげたり止める働きがある注射。

それからも炎症は止まらなかったけど

手術なしで自然に炎症が治まるようになった。

これは大きな進歩だった。

しかし免疫抑制剤は免疫を抑えるわけだから、風邪もひきやすい、すると、肺炎にもなりやすい。その他様々な病気になりやすい体になってしまった。

ただの風邪で命を落としてしまう危険もあるから、風邪さえもひけない。

だから毎月の肺炎検査、血液検査は欠かせない。

私は後悔するような生き方をしてこなかったし、これからも自由にやりたいことには妥協せず生きていく。

病気だということも隠さない。

可哀想?かもしれない。

でも大丈夫。

私は後悔のない人生を常に歩むから。

人は外見では分からない部分も多い。

笑顔の裏には涙があるかもしれないし

わたしのように元気で悩みなんてなさそうで、いつも笑ってる人間でも、ここに今日書いたような問題を抱えているのだから。

生きるって時々大変だけど、みんな強く生きようよ‼️人生は一回しかないからね。

私は戦う‼️