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潰瘍性大腸炎について①
注意:大腸の病気の話しなので便や嘔吐のことも多くでます。
※UC=Ulcerative colitis (潰瘍性大腸炎の略)
病気を発症したのが2015年。2016年に1カ月入院。2017年に出産。産後悪化し1カ月半入院。2018年現在は再燃していて「アサコール」毎食後3錠、「アザニン」朝食後1錠、「ヒュミラ」自己注射2週間に1回で中等症を保っていてギリギリ入院を免れています。
この記事は友達や知り合いに自分の病状をちゃんと知ってもらいたいというのと忘備録を兼ねています。それと潰瘍性大腸炎になった人の参考になればと思っています。
私は身体は丈夫なほうで夫がインフルエンザになって看病していてもうつらず職場でマイコプラズマ肺炎が流行ってもうつらず通勤は基本自転車で通ってたくらい元気でした。
結婚して生まれ育った京都府から愛知県に住みはじめて少したった頃トイレに行ったら便に血が混じっていました。痔だと思い仕事の忙しさも相まって3週間ほどほっておいたことを実家の母に相談したらブチ切れられて「はよ病院に行き!あきらか異常やから!」と言われて重い腰を上げてやっと病院に行きました。
病院で血液検査をしたら「血中の炎症の値が高いので潰瘍性大腸炎か大腸ガンの可能性があります。近いうちに大腸ファイバー(内視鏡)で大腸を見たいのですがいつあいていますか?」と言われショックで泣きました。
潰瘍性大腸炎は私の父も患っていて治ることなく大腸を全摘出した原因不明の難病です。(父は生きてるしぼちぼち元気)現在も治療法が見つかっていません。
病気になる原因はストレスや環境の変化とも言われていて私より周りの人が「自分のせいで…」と思うことが多かったです。
内視鏡の結果は潰瘍性大腸炎で直腸に炎症があり「直腸炎型」でした。大腸ガンではありませんでした。
炎症の程度は「中等症」で2週間に1回の通院。薬は「ペンタサ」を飲むことになりました。
この病気は治療法がないので寛解期(症状が落ち着いている状態)と再燃(症状が悪化している状態)を繰り返し一生治らないと言われています。検査費や薬代がとても高いのですが現在は難病指定に入っている病気なので保健所で手続きしたら国から補助金がでるので助かっています。(なかったら破産。2週間に1回のヒュミラは高価。)
血便が続くので専門の病院に転院することになり薬も「アサコール」1日3回3錠、「ペンタサ座薬」1日1回、「クエン酸第一鉄」朝1回を服用することになりました。
薬も相性があるみたいで私の場合「クエン酸第一鉄」が合わずエイリアンの映画のような緑の嘔吐を職場でぶち撒けてしまいました。
大腸から血が出るので身体の鉄不足をレバーやほうれん草の食事から補うように言われました。
後に近くの病院で5分くらいの鉄剤の点滴を週に1回してもらったり鉄剤は無理でも鉄のシロップ「インクレミンシロップ5%」なら飲めることがわかったので次からこれをもらうことにしています。(子供が飲めるような激甘な濃い色の液体で舌や歯が黒くなる。)
食事も低残渣食という食物繊維を控え消化器官に負担をかけないように調製した食事をとることになりました。
主に魚と鶏肉、食べ応えのあるものは腸を刺激するので食物繊維、脂質、刺激物は避けるように言われました。
大好きだった焼肉も唐揚げもキムチもお酒もチョコレートも一生食べれないのかと思うと悲しかったけど、もう一生分食べたと思うことにしました。
先生曰く「一生食事制限をするというよりは調子の良い時は普段通りの食生活で低残渣の食事を心がける気持ちでいきましょう。食事制限は人によって食べても大丈夫なものも違うし本も先生も人によって言うことも違うのでどれも参考程度にしてね。」と。
そして一瞬血便が止まったことに安堵し食べることが大好きで自主規制ができない私は調子にのり再燃。内視鏡の結果も悪く2016年1カ月の入院をすることになりました。つづく。
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