初めまして!!
皆さんこんにちは。そして初めまして!!
水羽🥜起立性調節障害の高校生です。
自分は中1の時に起立性調節障害、中3の時に慢性疼痛(線維筋痛症の疑い)になりました。
起立性調節障害や慢性疼痛(線維筋痛症)の高校生のリアルをお届けしようと思います。
よろしくお願いします。
水羽(みずは)って誰？
名前:水羽(みずは)
年齢:16歳(高校1年生の代です)
誕生日:2006年7月15日
千葉ロッテマリーンズのファンです。
最近は井口監督が退任と聞いて、今後の監督はどうなるのかちゃんと井口野球を継承してくれるか心配しています💦
高校は全日制の私立高校に通ってます。
自分の既往歴
・出生体重は低体重児まではいかないが、軽く現在も痩せ型
・病気がちで、病院の世話になる事が多い(良いのか悪いのか行きたい分野が医療系分野になった)
・中1の時から起立性調節障害の症状を発症
・扁桃炎を繰り返し発症していたので中2の時に扁桃腺摘出
・扁桃腺摘出後の2ヶ月後、卵巣出血で小児外科に緊急入院&緊急手術
・中3の時、高校受験のストレス&塾のストレスで慢性疼痛発症
・中3で起立性調節障害の診断を受ける
・今年の6月持病の悪化と色々な事が重なりうつ状態で不登校になる(現在は早退しながらも学校には通えてます)
など色々あります。
起立性調節障害って何？
たちくらみ、失神、朝起き不良、倦怠感、動悸、頭痛などの症状を伴い、思春期に好発する自律神経機能不全の一つです。
日本小児心身医学会のホームページより
起立性調節障害は中学生の10人に1人が発症している
思春期のメジャーな疾患です。
自分の場合は
・頭痛
・吐き気
・朝起きれない
・だるさ
・腹痛(たまに)
が午前中あり(最近は午後も継続する日もある)午後は回復傾向になります。
そのような状態から「甘え」や「怠けてる」などの心無い言葉を受ける事が多いです。
起立性調節障害(OD)は身体疾患で決して甘えなどではありません。
むしろ、そのような心無い言葉がストレスとなり症状を悪化させる原因となります。
線維筋痛症(若年性線維筋痛症)って何？
「線維筋痛症」とは、３ヶ月以上の長期にわたって、身体のあちこちの広い範囲に痛みが持続したり、再発したりします。痛み以外に、身体の強いこわばりとともに、激しい疲労感、不眠、頭痛やうつ気分、物忘れなど多彩な症状を伴います。病気の原因はまだよくわかっていません
日本リウマチ財団ホームページより
線維筋痛症(若年性線維筋痛症)は全身の痛みやだるさ、慢性疲労などを引き起こす疾患です。
有効な治療法もなく日本国内で200万人います。
有効な治療法も無く、患者さん達が指定難病への登録を
懇願していますが罹患者数の多さから指定難病への登録に至っていません。痛みの治療は一生続く事が多く、線維筋痛症は日常生活への支障も大きく働く事もできない方も多くかなりの経済的負担が強いられます。
公的な保険も通る事が少ないです。
自分の場合は
・全身の痛み(低気圧で悪化)
・だるさ
・頭痛
・疲れやすい
(全身の痛み以外は起立性調節障害の影響もある)
があります。
自分は日常生活への影響はあまり無いので軽度(ステージ1)です。
見えない疾患なので起立性調節障害と同様「怠けてる」「甘え」などと心無い言葉を受けます。
それがストレスとなり悪化の原因となります。
自分が発信する理由
起立性調節障害は思春期にはメジャーな疾患で、起立性調節障害の子どもを持つ方などがブログなどやっているので情報を見つけやすいです。
しかし、線維筋痛症(若年性線維筋痛症)の方のブログなどは多くありますが当事者の学生のブログは少なく情報を得るのが大変です。
そこで、起立性調節障害や慢性疼痛の学生の当事者としての発信をして起立性調節障害や慢性疼痛などで苦しんでいる当事者や当事者の関わっている方、その他の病気で苦しんでいる方や起立性調節障害、慢性疼痛(線維筋痛症など)について知りたい方にメッセージが届けたいので発信をします。
これからよろしくお願いします🙇🏻♀️
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