難病日記①~スティーブンス・ジョンソン症候群~

スティーブンス・ジョンソン症候群とは

病名を見た皆様…Apple創始者「スティーブ・ジョブス氏」には何の関係もない病でございます。笑

私も病名を告げられた時（ほとんど意識が朦朧としていたせいもあるけど）、ジョブス氏が頭に浮かび、しばらく正式な病名を言えなかった。

簡単に説明すると…

原因がはっきりとはしていないが、感染症や薬の服用がきっかけで皮膚や粘膜に病変が起こる病気で多くは医薬品（抗菌薬・鎮痛解熱剤・感冒薬etc...）が原因と考えられてる。高熱に、全身の紅斑や水疱を生じ、早期に診断・治療をしないと失明や命を落とす可能性がある…という病気。

詳しくは、以下URL参照

https://www.nanbyou.or.jp/entry/4073

私のSJS発症～SJSと診断されるまで～

スティーブンス・ジョンソン症候群…長いので以下SJSと略する。

私がSJSを発症したのは長い長い不妊治療を経て第2子をお腹に宿している妊娠7か月の時だった。

第2子を迎える喜びと、家族3人で過ごせる残り少ない時間を噛みしめながらルンルンで過ごしていた時期。

免疫が下がるとカンジダになりやすい私は妊娠7か月の時にカンジダっぽい症状を感じかかりつけの産婦人科を受診。

カンジダでは無さそう、ヘルペスっぽいけどそうでもなさそう…と診断され帰宅。帰宅後に発熱し義父に長男を預け再度病院へ。

妊婦で熱もあることから即入院。母ちゃん子で泣き虫の長男に会えないまま入院することになり申し訳なさでいっぱいに。

様々な検査をしても原因がはっきりしないまま高熱にうなされ入院3日目の朝を迎え着替えをしていると全身に発疹が。

すぐに救急車で最寄りの大学病院に搬送されいろんな科のドクターたちが入れ替わり立ち代わり、いろんなところの写真を撮られ…診断されたのが「スティーブンス・ジョンソン症候群」だった。

そのままICUに運ばれ、意識が朦朧とする中なんとなく夫が右往左往しながらドクターの説明を受け色んなサインをしていた記憶がある。

別れを告げられずに義父に預けている長男への申し訳なさ、そしてお腹の中の赤ちゃんへの影響…記憶は曖昧だけど産婦人科の先生に「お腹の子供は絶対助けてください」と涙ながらに訴えた。

ここから、私の2か月半に及ぶ闘病・入院生活が始まる。