はじめまして
みなさん、はじめまして
cool dolphins のめぐみと申します
実は私、家族性地中海熱という聞き慣れない病気と体をシェアしてる難病患者です
だけど、マスターズ水泳で選手もしています
バタフライでも何でも泳げます
ちょっと気持ちがヘタレなので、100mを超える距離を泳ぎ切るときには、病気の体との葛藤より泳いでいる水中で
『何でこの距離この種目でエントリーしたかなー。
大会だけど途中で止めようかなーどうしようかなー。
あそこの赤い台まで泳いでから決めようかなー。
あと25mだなーこれなら頑張れるかなー?
あ、着いた!』
ってエントリーした自分を恨みつつ、そこまでやってきた練習を支えに、メダルを見せた時に喜んでくれる人たちの顔を思い浮かべながら、最後のタッチに挑んでいます
もちろん、これを書いている今日もそうなんですが
月に半分くらい隔週ごとに発作を起こして、発熱したり、腹痛をおこしたり、全身あらゆる所が痛かったり、他にもいろいろ
コルヒチンというお薬を含め
まあまあこのくらいのお薬を日々飲んで生活しています
が、私の体の同居人は寂しがり屋なようでよく現れます(笑)
同じ病気でも、結構頻度高めの発作だと思います
性格的に、あまり病気のことを人に言いたくないし、ここまでもチームメイトにも練習仲間にも言ったことなくやってきました
ただ、同じ病気だったり、他の病気でも、“病気のせいでやりたい事を諦めてしまってる”子どもがいることを最近よく耳にするようになりました
そんな子たちに
私ならやってる背中を見せられるかもしれない
一緒にきっかけ作りから始められたらいいな
子どもだからこそ可能性を捨ててほしくない
私もいろんな方に支えてもらってるからこそ、活動できています
それを私だけで終わらせず、広げたい
そう思って
それをそのまま活動として始めてみました
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