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mint
2021年5月6日 11:05
いつまで生きられるだろう表皮水疱症でいくつかある病型のなかでも、娘はほぼ全例が感染症などで１歳未満で亡くなる「重症汎発型 接合部型表皮水疱症（ヘルリッツ型）」。"ほぼ”というのは、３歳くらいまで生きた子もいたみたい。NICUに入院中は大きな水疱も糜爛も次々できていて、こんな状態で自宅に戻って、感染を防ぐなんてできる気がしなくて。自分の子だけは大丈夫かもなんて楽観視もできるはずなく、退院したのは
2021年5月2日 03:06
「最後」はどうやって決めるのかNICUを卒業してから約3か月間で入院での輸血と点滴2回、外来での点滴も2回。輸血や点滴のたびに元気にはなるものの、その元気が持続できる期間がだんだん短くなってきました。産まれた当初、夏にはお別れだと思っていたのに、自宅で生活を始めてからはミルクもたくさん飲めて、みるみるうちに傷が治り始め、もしかしたらこのまま1歳まで生きられるのかもと淡い期待をしていました。その
2021年4月30日 14:04
ミルクからエレンタールへ元気になればまた口から栄養を摂ってほしかったので、ミルクの時間になったら経口で飲めるだけ飲ませてから残りを注入していました。口から飲める量は20mlあるかないかですが、飲み始めの吸い付きはとてもよくて、ミルクを飲むのは好きなようでした。退院後、しばらくは笑顔も見られて元気そうだった娘。毎日700mlくらいをコンスタントに摂取できるようになったので、体重が増えるのを見守
