生き残ってしまった感

SLEの5年生存率が50％ほどだったのは、もう50年以上前の話で。

私が生まれたのは2000年。私が診断されたのは2014年。

その頃にはもう、5年生存率は90％を超えていて、SLEはすぐ死ぬ病気ではなくなっていた。

ステロイドだけでなく、ベンリスタやプラケニルなども使えるようになって、ステロイドを0にできる人もいるらしい。

普通の人と同じように働いている人もいる。

それに、SLEは難病の代表例で挙げられることも多いが、人数がそこそこ多いからなのか、研究も積極的にされている方だと思う。

だから、客観的には「絶望のどん底」というわけでもないのかなと思う。

当事者としては、割り切れない気持ちもたくさんあるんだけど。

でも、「ああ、下手に生き残ってしまった」という気持ちはずっと消えない。

完全に障がい者の枠に入るわけでもなく、そこそこ貧弱。

それでも差し迫って死ぬ訳でもないから、貧相な体力と制度の狭間でふわふわと漂い、「死なないでいるだけ」のような毎日を送っている。

この先の人生が、長すぎる。