誇り高き盲人
タイトルの言葉は、私の学校のモットーでもあった言葉。
私は、身体障害｢視覚障害｣“未熟児網膜症”を生まれた時から患っている。
今回は、そんな私の今、今まで気持ちをお話しようと思う。
❀“未熟児網膜症”の影響
私は、“未熟児網膜症”の影響で右目失明、左目強度弱視。眼鏡かけて0.15
裸眼で0.02しか見えない。
この視力なので、車の運転は愚か、日常生活に大きな支障をきたしている。
そして、視野がとても狭いのだ。
未熟児網膜症とは、早産で生まれた低出生体重児の眼の中で異常な血管が増殖する病気です。網膜血管が成長途中で生まれると、網膜血管の成長が止まり、やがて血管の先端で異常な血管の増殖などが起こります 1）。未熟児網膜症のタイプによっては自然に治癒することもありますが、重症化した場合、異常に増殖した血管とその周囲の線維結合組織により網膜が引っ張られたり、はがれたりすることで、視力低下や失明につながる可能性があります。また、治療により一時的に症状が回復した後に、ふたたび未熟児網膜症の症状が現れることもあります。
❀余命宣告
私は、出生時の体重が680ｇという、“超未熟児”として生まれた。
生まれてすぐに、“NICU”(小児集中治療室)に入ったという。
そこで、家の人に告げられたこと。
｢この3日間が山場だと思う。たとえ、生きれたとしても、将来は、酸素ボンベを使用しないと生きることは難しい。｣と言われたらしい。
でも私は、そんな余命宣告を乗り越え、今は酸素ボンベなくても生活をすることが出来ている。
生命力とは、すごいものだ。
❀見えない…
そう気づき始めたのは、幼稚園の時。
後で聞いた話だが、幼稚園の時は、眼鏡を付けるのを嫌がって、眼鏡を外し、幼稚園生活を送っていたということ。
今思えば、たった0.02の世界で過ごせることはすごいと思う。
“ぼんやりとした世界”に常に包み込まれていた。
極限に物を近づけ色んな事をしていた。
今でも、眼鏡を外すと“ぼんやりとした世界”に包み込まれる。
そんな中でも、幼稚園時代の私は、みんなと同じように過ごせていた。
運動会をしたり、水遊びをしたり。お遊戯会に参加したり。
❀新しい出会い-小1での寮生活-
小学校からは、県立の“盲学校”に入学し、小学1年で寮生活。
そんな日々を過ごした。
そこには、“見えない” “見えにくい”児童·生徒達が日々勉強や部活などに励んでいた。
“私と同じような人達がいる”そう安堵したのを覚えている。
ここでは、“見えにくくても、ありのままの私でいいんだ”と。
寮生活は、最初は、寂しく泣いていた。
でも職員の先生だったり、友達·先輩のおかげで楽しく過ごせた。
自分で物事をこなすのは、大変な事も多かった。
❀え、私、周りの人と違う…
小学生の時、“地元の学校や地域の学校に行って、一緒に勉強する”という“交流学習”というものがあった。
そこでは、“盲学校では当たり前”だったことが当たり前では無くなった。
授業を受けたけれど、見えなくてついていけない。
“黒板文字が小さい”
“プリントの字が小さくて見えない”etc…
そこで、私は初めて、“私はみんなとは違うんだ”そう気づいた。
❀私を変えてくれたこと
それは、視覚障害のある中学生と高校生が、それぞれの地方で、行われる文化·体育大会に出場するというもの。
私は、中学二年生の時に、文化部(弁論大会)で、優秀賞、中学三年生で最優秀賞を貰うことが出来た。その地域で、中学生の部で1位になったという事だ。
体育部の部でも、数々の賞を受賞し、大会新記録を出したこともあった。
とても嬉しかった。“見えにくい私でも、出来ることがあるんだ”と。すごく実感した。
❀そして今
今でも右目は“義眼”をしている為、
一見普通に見られることが多い。
でも実際は違うのだ。
近くて、大きい文字で書かれても読むことが出来なかったり、ちょっとした段差に躓いたり、視野が狭いため、脇から人が来ても分からなかったり。脇からの声に驚いてしまったり。
ネームプレートに書いてある名前が見えないので、直接聞いたりしたり、顔が見えにくいので、“人の声”で、誰だかを判断したりしている。
義眼とは、目やその周りのけがや病気によって眼球が損なわれた際、外観改善のために入れるものが義眼です。 義眼は、瞳などを本物とそっくりに描いた大きなコンタクトレンズのようなものです。 眼科医の診察を経て、義眼師という専門家がオーダーメイドで義眼を作成します。
❀皆さんに知って欲しいこと
視覚障害“未熟児網膜症”を持っている私が知って欲しいこと。
それは、全く見えない人(全盲)“見えにくい人”(弱視)は、“点字ブロック”↓↓↓を頼りに歩くので、その上に物を置いたり、自転車などを置かないように配慮して頂きたいということ。
そして、“ヘルプマーク”(これは目に見えない障害を持つ人が周りに援助を求めるマーク)をつけて困ってる人を見かけたら、声を掛けて欲しいということだ。
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