【私と息子 #4】入院生活 個室部屋での思い出 小さな心臓がずっと動き続けてほしいと願う日々でした

こんにちは、@hanamizukiです。

入院生活の中で、病気になってしまったこどもたちが一番不自由を感じ過ごしていたと思いますが、コロナ禍の今、どんな感じで過ごしていたか、個室部屋の時と4人部屋になったときのことをお話したいと思います。

緊急入院時から2週間を個室部屋で過ごしました。

一日のスケジュールはこんな感じ
・朝4～5時頃にmili君、起床
・起床後、体重/血圧/体温測定
・8時朝食、食後に内服薬4袋、歯磨き
・9時、先生たちの回診
・回診後、利尿剤の注射
・検査がある場合は、午前中に各検査室に行きます。
　レントゲン、心電図、心エコー
・10:30　シャワー　私たちは大概午前中にシャワーしていました
　（8時～20時までの間で30分間お風呂の予約ができました）
・12時昼食、食後に内服薬4袋、歯磨き
・14時頃 利尿剤の注射
・15時おやつ
・18時夕食、食後に内服薬4袋、歯磨き
・19時半頃　mili君、就寝
　病棟は20時半消灯でした。

入院当初の頃、一週間ほどは咳もしていましたので、吸入一日7回。
おしっこは約20回程度。100CC～150CC。毎回計測しメモを残しておきます。

mili君が外に出られるのは、検査の時のみで車椅子で移動。シャワー室への移動も車椅子移動をしていました。

一日の間で親がしなければいけないことは、ご飯の片づけ、洗濯、自分のご飯の調達です。
ご飯の調達が一番苦労しました。緊急入院だったので、何も準備せず入ったので、最初の2日は何をどうやって準備していけばいいのか困り、夫におにぎりやサンドイッチを買ってきてもらったり、3日目でやっと階下にあるコンビニ行き、レトルトご飯とレトルトみそ汁、インスタントコーヒーやめぼしいものを買ってきたのが記憶にあります。

コンビニに行ける時間も、私の場合は、息子が昼寝をするタイプではないし、お留守番ができる年齢ではなかったので、1ケ月の入院期間中に行けた回数は5回もあったかどうか...

その他は土日どちらかで妹家族からの差し入れのお弁当、夫が来れる日はお弁当を買ってきてもらったりでなんとかやりくりでした。

個室でmili君と遊んでいたのは、午前中は大概窓際でブロックをしていました。以前紹介した、オレンジジャージ鬼を倒せ！も個室での遊びです。

個室では音を出してテレビもYouTubeも見れたので、ご飯中の流れから、mili君には食後のYouTubeタイムがあり、見せている間に、配膳の片づけや洗濯に行っていました。

「miliくん、おかあさん、ごはんかたづけてくるね！」
「はやく、かえってきてねー！」
「いってきまーす！」
「はやく、かえってきてねー！」

ご飯の配膳も洗濯も速攻で帰ってきていました（苦笑）
部屋に戻ってくると、「おかー！」「おかー！」と叫んでいたmili君の声が聞こえてくるときもありましたが、必ず、「どこいってきたー？」「おか、はやいね！」「miliくん、いまなにしてた？」とお留守番してくれていたことを褒めてほしくて聞いてきます。「おるすばんありがとう！」って言うと、お得意のはにかんだ笑顔で笑っているmili君を思い出します。

この時、mili君がハマっていたYouTubeは、
・たけるくんめいちゃん
・リバイスのお父さん登場シーン
・鬼滅の刃を踊るダンスチーム
・おうくんひめちゃん

たけるくんめいちゃんのキッズユーチューバーはかなりはまっていました！

携帯アプリも、ヒーローからの電話、鬼からの電話にあるヒカキンさんとかも何回もリピート！飛行機の戦闘ゲーム、ホットケーキを重ねるゲーム、個室での思い出もたくさんありますね...

ベッドに横になると何かされるという恐怖心があったのか、ベッドの上では遊ばず、丸椅子に座ってずっと遊ぶmili君。
お昼寝が苦手なタイプだから、夕方までずっと遊び続け、夕飯食べて抱っこをして就寝というのが個室部屋での生活でした。

毛布をかけて鬼滅の刃のひめじまぎょうめいの真似をするmili君(笑)
ひめじまぎょうめいのことは「なむなむ」って呼んでいました(笑)

突然始まった入院生活、私は早く生活に慣れてmili君に不安を感じさせないようにしたかったし、自分のご飯やシャワーなんてどうでもよくて、息子を助けたい、どうか助けてほしい、それだけを願う毎日でした。

次回は4人部屋での生活を書きたいと思います。



3月には隣にいたmili君が
5月に逝ってしまうなんて
何を信じていいのか、
途方に暮れています。

お薬は飲んでいたの？
手術はできなかったの？
どうしてもっと早く見つからなかったの？

病院ではなんて言っていたの？
退院するのが早かったんじゃない？

なんで逝ってしまったの？

心雑音がなかったのか？
遺伝なのか？

皆んなから聞かれるけど
私が一番に聞きたい。

どこの病院に行けばよかったの？
どうして誰も助けてくれなかったの？
私がいけなかったの？
私のせいで息子は亡くなったの？

誰かに答えを教えてもらいたい。

mili君が一番答えを知りたいよね...
お母さんも答えを知りたい。

mili君と2人穏やかに過ごしていた時間に戻りたいです。