ステロイド飲みの、頭の中を支配するものは…

視神経脊髄炎の私。
再発を予防するために、プレドニン(ステロイド)を、もう2年も飲み続けています。そんなお悩みを書いてみます。

なぜに、プレドニンなのか

視神経脊髄炎とは、自らの細胞をも誤って攻撃してしまい、脳、脊髄、視神経などに炎症をおこす病気です。
自分で、自分を破壊していくんですね。なんてこったです。

脳なら、止まらないシャックリ、眠気など
脊髄なら、麻痺や、痺れなど
私のように視神経なら、急な視力低下、視野の異常など

放っておくと、1年に1〜1.5回の再発を繰り返します。
繰り返すごとに、後遺症が増え、重症度が増していきます。
車椅子生活になったり、半身不随であったり、全盲であったり…
1回の再発で、急激に悪化するので、それを止めるには、素早い受診が必要です。

いつ再発するかわからない、再発したら、もう目が見えなくなるかもしれないという不安を、心のどこかに抱えて生きています。
それに加えて、癌の再発も心配なところ。

再発を防ぐには、炎症を起こさせなければ、いいわけです。
そこで、プレドニンの出番です。
抗炎症作用、免疫抑制作用、抗アレルギー作用など、多岐にわたるオールラウンドプレイヤーであります。
そんなプレドニンを連日服用することで、急な再発を軽減できるのです。
まぁ、飲んでいても、再発するんですけどね。

優秀なだけに、弊害が多い

そんななくてはならない優秀な薬ですが、長く続けることによって、あちらこちらにダメージを与え始めます。

感染症にかかりやすい
糖尿病、消化性潰瘍、膵炎、骨粗鬆症、心筋梗塞などを発症
体重増加、浮腫、満月様顔貌、野牛肩、多毛など

現在、プレドニン20mgを服用中ですが、乳がんだとわかるまで徐々に減量し、10mgになっていました。
用量が減ることで、改善されますが、再び増量すると弊害がでるの繰り返しです。

骨が、もろくなる骨粗鬆症をおこしやすく、すでに年齢のわりにはスカスカ状態なので、月1回タイプの薬を飲んでいます。
あと、血管ももろいようです。乳がんの全摘手術のとき、通常より時間がかかりました。

ムーンフェイスなど容姿の変化

「満月様顔貌」のことを、ムーンフェイスと言います。
読んで字のごとく、顔が、満月の様に、まんまるになることです。
10mgを切ったあたりから、マシになっていきます。

「野牛肩」肩というか、首の後ろから下あたりに、肉がつきます。みてわかるほど、腫れてるみたいに肉付きがいい。

「多毛」体毛が濃くなります。顔のウブ毛は、ウブではないし、首に至っては、髪の毛なのか？体毛なのか？境いは何処？？となります。

プレドニンは、食欲増進してしまうことがあり、さらに食べて肥ってしまう… という悲しい現実があります。
顔も肩もで、上半身が大きくなる上に、ごはんもモリモリ食べて、お腹も出る、しかも毛深い…
もう最悪です…

以前は、『再発するのを軽減できるなら、容姿などどうでもいい』と思ってましたが、最近は、生きていくなら、綺麗な方(綺麗の尺度は、皆さん違うんですが)がいいと思うようになりました。

糖尿病になりたくない

高血糖になりやすい問題。
眼科へ入院中は、食事の30分前に毎回、血糖値の測定がありました。指先に、針をさして、少量の血液で測定します。
入院していた頃は、入院食だし、かえって低血糖だった時もありました。

美味しい物を食べるくらいしか楽しみがないのに、糖尿病になって、食事制限される身になったあかつきには、何を楽しみに生きればいいのやら…
そんなわけで、『糖尿病には、ならん！』と日々思っています。

血糖値は、今、現在の血糖を表します。
そうではなくて、過去1ヶ月くらい前、血糖のコントロールは、どれだけ出来ていたのか？を知らせてくれるのが「ヘモグロビンA1c(エーワンシー)」です。
基準値は、昔、6.0とされてましたが、基準が変更され、6.2までとなりました。

先月、乳腺科の方で、血液検査がありまして、眼科の主治医にお願いして、A1cも調べてもらいました。
結果、A1c 6.2でした。
結果を聞いて思わず「ああ、よかった」と口走ったのですが、それを聞いた眼科の主治医は「これは、いい値なの？？」と逆に聞く有様で…
20mgもの、プレドニンを飲み続けて、6.2は優秀かと思います。

頭を支配するのは、体重

体重が増えると、おのずとA1cも上昇するわけです(筋肉がふえたのでなければ)
どうせなら綺麗に生きたい私は、一念発起して、9月からダイエットを始めました。

美味しいものを食べたあとは、セーブする
運動をする
夜は、炭水化物をとらない
野菜を意識して食べる
体重、体脂肪を記録する

そんなわけで、4kgほど痩せて挑んだ血液検査の結果が、A1c 6.2だったわけです。
美味しいものの後には、必ず「摂生」がよぎります。
でも、血液検査が終わったら、気が緩みます。
緩むと、すぐ体重に表れます… 悲しいかな…正直ですね。

来年1月には、再び検査があり、コレステロールも調べます！と言われています。
年末年始を挟むので、値が悪くなりがちですが、ここで、踏ん張れるかが、運命の分かれ道。
誘惑に負けないよう頑張れるのか…

……頑張ります！