潰瘍性大腸炎（難病）の症状をもっと知ってもらいたい

こんにちは、ソクラテスのしょうたです。

今日は2018年3月に自分の体を襲った、

潰瘍性大腸炎という難病について書きたいなと思いました。

この記事を読んで少しでも潰瘍性大腸炎の理解者が増えたら嬉しいです。

潰瘍性大腸炎患者という症状

僕は2018年3月に難病になりました。

ぼくにいきなり襲ってきたのが、

「潰瘍性大腸炎（かいようせいだいちょうえん）」という難病です。

潰瘍性大腸炎（難病）を知らない人がたくさんいる

（ぼくも自分が潰瘍性大腸炎になるまで知りませんでした。）と思うので、少し説明させてください。

潰瘍性大腸炎とは簡単にお伝えしますと

「大腸の粘膜に炎症が起き、粘膜がただれて血が出る」ことです。

激しい炎症が続いたり、炎症が腸管壁の深くまで進行すると、

腸にさまざまな合併症（腸管合併症）が起こることもあります。

そのほか、腸以外の全身に合併症（腸管外合併症）も起こることもあります。

発症してから１０年以上経過すると同じ年代の一般の人に比べて

大腸がんのリスクが高くなるということが知られています。

症状が安定している時は健康の方々と同じように日常生活を過ごすことができるのですが、

症状が悪化すると激しい下痢や大量の血便、強い腹痛や発熱や関節痛などを伴う場合があります。

潰瘍性大腸炎は原因が不明であるため、

大腸の炎症を抑えて症状を鎮め寛解に導くこと、

そして炎症のない状態を維持することが治療の主な目標になります。

安倍 晋三（総理大臣）、北川 悦吏子（脚本家）、高橋メアリージュン（モデル）、若槻 千夏（タレント）、安達 了一（プロ野球選手）など有名な方々も発症されている難病です。

ぼくは潰瘍性大腸炎になってこの3年が経ちました。

学生で言うと4年生になりました。

ぼくが経験した潰瘍性大腸炎の症状

潰瘍性大腸炎が悪化すると高熱、関節痛、吐き気、めまい、下血、だるさ、

腹痛（1日20〜30回お手洗いに行きます。）浮腫など色んな症状が出てきます。

悪化と言っても約2年ほどこの症状が続いている感じでしたが、、

僕は2018年3月から2019年11月までに、

5回の入退院を繰り返していました。

1番初めに入院をし1ヶ月間の絶食で、首からカテーテルを通していた時期の写真です。

退院の目処がつき、症状も回復してきたので、

外出許可をもらい病院の外の桜を彼女と見に行った時の写真です。

あの桜はほんとに感動したな、、。

医師には「もう使える薬がない、大腸全摘しかないよ」って言われたときもありました。

5回の入退院を繰り返している中で辛かった事できごと

❶腹痛が怖くて外出ができない

外出ができませんでした。

最寄り駅が10分歩いたら着くのですが、

そこまで歩くだけでも腹痛になって漏らす事がありあました。

潰瘍性大腸炎を発症してからずっと下痢で我慢ができなくなります。

なので、症状が悪い時はいつもオムツをしていました。

❷腹痛で寝れない

どれだけ眠たくても30分に一回、1時間に1回はお手洗いで起きます。

しかも起きるとすぐに下痢が出そうになるため「起きてダッシュでお手洗いにむかう」の繰り返しです。

寝室とお手洗いの距離が近くてほんとよかったです。

寝る時は横を向いて寝れません、

横を向くだけでお腹がゴロゴロなり腹痛がおきます。

いつも仰向けで寝ないといけません。

❸電車に乗れない

電車なんてのれません。

乗っているだけでお腹が揺られて腹痛が起きます。

それに腹痛になってもすぐに降りられません。

腹痛は最悪です。

朝の通勤時とか地獄です。

お手洗いまで行っても人が並んでいるます。

あの光景は毎朝地獄でした。

❹大好きなラーメン、辛いもの、たべれません。アルコールも飲めません

ご飯は基本和食です。

油物、刺激物、アルコールなどは症状を悪化させるため食べれません。

潰瘍性大腸炎患者の人は症状が悪化すると食べ物が食べれなくなるので、

エレンターンという総合栄養剤を飲みます。

❺おふろで腹痛になります

お風呂に浸かると暖かいので腸が活発化します。

その影響で何度、お風呂の途中でお手洗いに行ったかわかりません。

❻仕事のミーティング前は必ずお手洗いに行きます

したくなくてもミーティング前にはお手洗いには必ずいきます。

それでも、何度も腹痛でミーティングを抜け出したことがあります。

ミーティングはすごくストレスがかかります。

書くとまだまだあるのですが、一旦ここ終わります。

潰瘍性大腸炎患者しょうたの今の症状

僕は2020年1月から治験を開始して同年の8月ごろから症状がだいぶ落ち着いてきています。

1年半で5回の入院を繰り返してきたけど、

今では1年以上入院をしていません。

あの時、治験を始めてよかったなと思います。

治験を始めていなければ、こうやって「ソクラテスクラスのしょうた」として記事を書いていないだろうなと思います。

現在の僕の担当医師にはほんとに感謝しています。

ありがとうございます。

今日のまとめ

今日は、潰瘍性大腸炎患者は日々の暮らしで、

「こんなことに苦労しているよ」って事を

伝えたかったので記事を書きました。

潰瘍性大腸炎の症状には個人差があります。

今回は僕が経験した事を書かせていただきました。

本日はソクラテスしょうたの記事を読んでいただきありがとうございます。

最後にお願いです🙇‍♂️「スキ」を押して頂けましたとても嬉しいです。

引き続きソクラテスクラスをどうぞ宜しくお願いします😆

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潰瘍性大腸炎治験患者（しょうた）｜note