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房室交叉心、両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄の先天性心疾患です。5歳時フ…

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房室交叉心、両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄の先天性心疾患です。5歳時フォンタン術、38歳時TCPC、大動脈弁置換、ペース植込み、三尖弁封鎖。39歳時C型肝炎治療。肝臓の線維化が進んでます。専門的な知識は乏しいですがフォンタン術後の経過を徒然に綴っていきます。

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はじめに

はじめまして。meganeと申します。 このnoteでは先天性心疾患患者が成人になり中年まで生きてきたワタシのこれまでとこれからの体験したことを書き残したく始めたnoteであります。 成人先天性心疾患にも個人ごとに症例の違いというものがございますので、一概にこうであるという事は言い切れないものでありますから、似たような症例や術式を行なった方々はこういう可能性があるという程度の認識で捉えていただければ幸いであります。 また、文章を書くということも大変に素人でありますから、そ

    • 新型コロナに対するワクチンについて

      今回は心疾患から少しだけ離れて徒然に書いております。 そしてこれはあくまでもワタシの個人的な考え方だけのお話なので、反論や対するご意見は余所でやって頂きたく思います。 さて、ワクチンのお話。ワタシなどは医療やウイルスに関する知識は皆無であります。 されどワクチンは打つつもりですし、むしろ早く打ちたいとすら思ってます。 ワクチンに対する気持ちは人様々。 その中でのワタシの考え方としては、治験者でもいいじゃないのということ。 かれこれこの世に40年強も存在して、フォンタン術

      • フォンタン術後 症状 その2

        前回更新から随分と間が空いてしまいました。 どうにも書くタイミングを逃しておりました。 さて前回は20歳頃のカテーテル検査あたりで終わっていましたでしょうか。 その当時のワタシは超有名ミュージシャンを夢見て音楽の専門学校に通っておりました。 テンションはそんなに高くはないけど元気な子でした。 販売のバイトもしてたし、その年頃の子達同様、それなりに飲酒・喫煙も恋愛もしておりました。楽器背負ってライブ活動もしてました。 24歳頃、そう男性の厄年の頃から異変が起こります。 い

        • フォンタン術後 症状 その1

          先天性心疾患の診断を受けたのは、出生半年後検診の辺りのことのようです。資料も見ず記憶だけで書いているので定かではありません。 出生地から東京の某大学病院を紹介され、そこで病名が判明したそうであります。 詳しい病名などはプロフィールを参照されると助かります。 成長を待って、5歳時にフォンタン手術をうけました。 その時の様子は追々書けたら書いていきましょうか。 そこから15年を経た後、自然肺気胸を起こし入院いたしまして、15年間カテーテル検査も行なってないということでその歳

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