難病について感じること。

約6年前に指定難病と認定され、妊娠中と産後以外はずっと薬が手放せず、一生飲むことになると宣告されています。

担当医からそう告げられるまで、私が難病認定受けるなんて1ミリたりとも想像していませんでした。

難病でこの病気は治らないだけでなく、脳腫瘍があると聞かされた時、もう今までのような生活ができない。あるいは、幼い長女を残してこの世を去るしかないのかという妄想が頭を駆け巡りました。

もちろんショックだったし、悪夢にうなされて全然寝れないのに、仕事は毎日忙しく、育児からはワンオペで回していたので逃げられない。

辛い日々でした。

でも、どこかホッとしたところがあったのです。

それは、担当医から不妊の原因であると告げられたこと。

それまで30年以上、なぜ生理不順が治らないのか、自然妊娠は難しいと判断されたのか、理由はわからないまま、いつも婦人科では、『体質ですね〜。』で片付けられてきました。

不妊外来に通い始めても、『排卵がないのは、これと言った理由がない』と診断されました。

どうしてこんな体質なんだ。いつもそう自分を責めていました。

でも、不妊の原因がわかった時、自分を責めることをやめ、それにより、ふーっと心が軽くなりました。だから、自然と排卵し始めて、2人目は自然妊娠に至ったのだと思います。

2人目の妊娠が発覚した時、旦那さんが何故かケーキを買ってきてくれていて、差し出したエコーの写真をみて彼は驚き、涙を流して喜んでくれたことを鮮明に記憶しています。

全くのサプライズだったのに、むしろサプライズされて、旦那さんとは潜在的に繋がっているんだなーって感じた日でもありました。

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難病って言われるだけで、もう治らない一生ものの重荷のように感じるけど、苦しみだけでなく、自分にとって大切な気づきをくれた人生のエッセンスのようなものだなと感じています。

そして何より、私は人に恵まれていて、担当医をはじめ、脳神経外科のクラークさんが大好きで私だけでなく子どもたちにも良くしてくださります。行けば素敵な言葉をかけてくれるので、通院も苦ではない。むしろ、好きの部類。

預け先もないから、いつも子付きだけど、待合の患者さんや付き添いの方は嫌な顔をする人はおらず、誰もが可愛がってくださり、『元気をくれてありがとう』と感謝の言葉をいただく。

病院に行くって負のエネルギーが満載だけど、私にとっては真逆のことなんです。そう感じさせてくれる先生方に心から感謝しています。

『治らない』と言われると、できないことにフォーカスしがちだけど、治らないなら、他に何ができるか見つけて、それをやっていく方が心穏やかに過ごせるなと感じています。

私は自分の難病をきっかけに今の鍼灸医のところへ通いはじめ、多くのことを学びました。

私の体は、私が1番よく知っていると思っていたけど、鍼灸医から指摘されることで、気がつけなかった潜在意識に触れることができたりと、当たり前を打破するために、私にとって必要不可欠な出会いになり、この病気を患ったことに感謝しています。

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これから、薬を再開するにあたり、新しく気がついたことを書いていきたいと思っています。

今の所は順調。体調もよし。副作用もなし。
今まででは考えられないくらいの絶好調さ。

この状態をキープして、また数値が下がったら、薬オフになる。そう願って次の検診まで過ごすようにしたいと思います。

最後までお読みいただき、ありがとうございます。

Mayumi🦩