【質問No.11】お嬢さんはご自分が、ダウン症であるとご存知ですか？どう受け止めてますか？

いただいたご質問にお答えするシリーズ。
質問No.11は、「お嬢さんはご自分が、ダウン症であるとご存知ですか？どう受け止めてますか？」

本などには、「本人が聞いてきたら伝えましょう」などと書いてあることもあり、私もこれは一体何時ごろなんだろう？と思って子育てをしてきました。

そして、周りの先輩お母さんにも「本人に伝えましたか？」と聞いてみましたが、「特に話していない」とか「そんなこと考えたこともなかった。わからないんじゃないの？」というお答えもありました。

小学校高学年の頃だったでしょうか。遺伝化の主治医にも聞いたことがあるのですが、「この子たちは小さい時から自分ができないことに気づいている。わざわざ言わなくてもいいんじゃないか」とおっしゃっていたので、そういうもんかなと思いつつそのままになっていました。

地域の障害種を限定しない親の会では、発達障害のある子たちへどう伝えるか、精神科医の見解を聞いてきたお友達がいて、高校卒業くらいまでに段階を経て、本人に伝えていくといいという話を聞きました。
ちなみに、段階を経てとは、苦手なところ、得意なことを伝える（特性理解）を重ね、障害名告知に至るということ
です。

また、小学校の支援級担任から、ある時、「周りはみんなその子の障害（ダウン症に限らず）について知っているのに、本人だけが知らないのもどうなんだろう」という思いを聞いた時、確かにそうだなぁとも思いました。
そんなわけで、高校卒業くらいまでに伝えられたらいいなぁ・・・と思っていました。

その後、バンコクに行ったのですが、ここでは私も一緒にマイノリティで、娘はダウン症という前に「日本人」でした。ああ、どこにいるかで感覚が違うんだなぁと感じました。

ある日、日本人コミュニティのサッカーチームに行った時、子どもたちが娘を見て「あ！ダウン症！」というのが聞こえました。

初めての体験でした。
おそらく、芸能人のカミングアウトが増えて、テレビでも取り上げられるようになり「ダウン症」がメジャーになってきたのだと思います。

その頃、日本にすむダウン症のあるお子さんが街でとつぜん「あ、ダウン症！」と言われるという話をちらほら聞くようになり、日本に帰ったらこれは本当に告知が必要だなと思いました。

帰国後、バディウォークやダウン症関係のイベントがある時も、娘にダウン症だと告げていないのに連れて行くのもどうか？と考えてしばらくは参加を見送っていました。

そして、帰国後半年くらい経って、遺伝科の診察があるときに、主治医にお願いして「本人告知」をお願いしました。

主治医は「どこも悪くないのに、毎年病院に来て検査して、変だな？って思ってたでしょ？あなたにはダウン症というのがあって、病気にかかりやすかったりするので、いつも元気でいられるように毎年来てもらってるんですよ。来年もまた来てくださいね」とサラリと伝えてくださいました。

娘は「はい！」と返事し、その後どうだったか聞いてみたら「そうだったんだぁ、って思った！」とのことでした。

時は流れて、カレッジに通うようになり、自己理解の授業が行われました。

その中で娘は「私はダウン症です。皆さんは違うと思いますけど」と発言したそうです。（ちなみにそのクラスの多くがダウン症のある生徒だったんですけどw）

ということで、娘はダウン症であることは知っていますが、捉え方はネガティブでもポジティブでもなく、「花粉症なんです」くらいなのかなぁと感じています。

大きなお子さんをお持ちの皆さんはどうしましたか？

ということで、参考になりましたら嬉しいです！

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