闘病記録（2021年９月）

〜これまでの経緯〜
2021年、私は指定難病でもある骨軟化症とわかりました。
病名発覚まで、歩くと痛い、歩くとすぐに息が上がる、まぁとにかく体が動かないということで、玄関先で号泣したのを覚えています。
母親から今は異常な状態なんだから原因を探っていこうと言われ、凄く宥められました。

近所の内科に行ってまず疑われたのは【膠原病】。それに関する薬を処方してもらい、様子を見てもやはり痛いので、結局大きな病院で診てもらうことに。
ここで大きなターニングポイントだったなぁと思うのが、近所の先生が今通っている病院の膠原病内科に紹介状を書いてくれたことです。そこで初診を担当してくれたＭ先生がとても親身になってくれて、病名発覚までたどり着きました。
本当に有り難かったです。

その後、同じ病院内の骨軟化症の担当科？なのでしょうか…とりあえず内分泌科に行くことになりますが、担当医師のＹ先生、骨折してることとか教えてくれなかったりとか！ずっと転院勧めてくるとか！！（体動かないんですよねぇ、動けるんなら電車で行くんですけどねぇ、まず段差が無理なんですよねぇ）なんか話が噛み合わねぇなって思いながら、主治医になってくれましました。ご迷惑かけてます。これからもよろしくお願いします。けどなんで一向に病名確定してくれなかったの？未だに謎です、先生。

さてそんなこんなで、骨軟化症の薬を飲み続けて半年の月日が経過しました。
で、経過を診るためと一向に下がらない微熱と倦怠感の検査をするため、９月前半検査週間を入る事に！

というわけでここからがやっと本題ですよ！

まず、膠原病内科とオサラバするため（ずっとＭ先生と離れたくないんですけども）造影CTを受け、膠原病関連の病気がないかのチェックをします。
衝撃的だったのが、針入れたあと注射を持たされ肘を曲げないように言われてしばらく待機したこと。

「針痛くないですか？」

と聞かれ、いつもより痛い感じはしましたけど、これは大丈夫な痛みだろうなと思って「痛くないです」と答えました。素人判断は良くないので、痛いなと思った人は素直に言いましょう。
でデッカい注射器を持たされるわけです。「え？」と無垢な目で針刺した人を見つめる自分。で「肘曲げないでくださいね」って言われて、前の人が終わるまで待つ。待つ。あ、針から伸びてるチューブに血が出てきてますけど、これ大丈夫ですか？と思いながらも、おままごとで使いそうなデッカい注射器を持ちながら待つ自分。
注射器を持つ手が、すっごく震えてました（笑）
しかもチューブを止めてるテープが短くてテープがちょいちょい外れて、血がね、目につくんですよ…。見たくないのに、テープ貼り直すためにチューブ見ちゃうから、血がどんどん濃くなってるのを見るわけですよ！
大丈夫だろうけども、大丈夫なの？
不安を感じつつ、ようやくCTの部屋へ。
注射器を早く渡したいのに、なかなか受け取ってくれない検査技師さん。注射器を持ったまま万歳です。何が万歳だ！（撮影上致し方ないことなので、怒ることではありません）
で、ようやく注射器を受け取ってくれた検査技師さんから、「薬が入ったら体が熱くなりますけど、大丈夫ですからね」とお言葉を頂きます。
その言葉の通り、カァッと熱くなりました。漫画とかでこんなにすぐ体が熱くなる薬があったならば確実にヤバい薬だろうな…と思いつつ、CT撮影に挑みます。ＢＬＴＬ漫画御用達だろう、とかなりの現実逃避をしながら撮影終了。
体に力が入らないので起き上がるのも手伝ってもらいつつ（本当にいつもありがとうございます！）、針はまだとらないので、また謎のカプセルみたいなものを預かります。
で少し待ってから針を取ってもらいました。その間、またチューブに血が…結構…ね？溜まってるけど、大丈夫ですか？本当。そして取ってもらった針はかなりの長さを持ったものであり、そりゃ痛いわ…と妙な納得をしながら帰りました。

疲れを引きずりながら、翌々日、検査と結果を聞きに再度病院へ。
まずいつもの通り血液検査用に採血します。
担当してくれた方は優しい手つきの年配男性で「今日は多いですね、６本ですよ」と優しく言ってくれました。絶望する私。
………聞いてねぇよ…何の検査するんだ…。
思わず口走ってしまう私に、年配男性は慰めの言葉をかけてくれました。思わず言葉使い悪くなってすみませんでしたっ！！Ｙ先生のサプライズ検査はしょっちゅうなので、気にしたら負け☆です（検査に勝ち負けは本来ないものと思いたい）

次にMRI検査へ。
立ち上がるのも時間かかるので、金属一切ない格好で病院に来てそのまま検査に挑みます。着替えするのも時間がかかるし、一人でできないのですよ…。
以前受けた時は耳栓と耳当てをした気がしましたが、今回は耳栓だけでMRIの機械の中へ。
あの音、どうしてもラップに聞こえるため、リズムに乗りながら撮影されます。検査中の現実逃避が得意な私です。

検査終了後、整形外科受診へ。
MRIの結果、炎症を起こしていた右股関節の炎症が減っていたため、人工股関節への道は遠ざかりました。このまま気をつけていけば痛みを感じる度合いは減っていくのではないか、とのこと。
あとは肋骨、やっぱりまだ折れてました。痛いはずだ…。治るのにどれだけ時間かかってんのよっ！私の肋骨！！けどちゃんと新しい骨が出来ているので、ちゃんと治ってきてます。とりあえずは良かったです。

次に内分泌科受診へ。
先月教えてくれるはずの副腎の検査結果教えてくれなかったＹ先生。
しかし今回の検査結果でもコルチゾールが低い値であり、とりあえずステロイドを処方するので、これで発熱と倦怠感がなくなるんじゃないかとのこと。
Ｙ先生曰く「コロナがあるので入院するような検査は出来ないから、先に治療を優先させましょう」
けど病名わからないのも、ストレスになりますよ？先生…ストレスでコルチゾールの値変わる言うたやん…先生。
ステロイド服用しすぎて副腎が必要なホルモンを作らなくなるとかも調べて出てきたからそっちも怖いし、コルチゾールが低い病気ってまた指定難病なんですよ…それも怖い理由です。
ただ骨軟化症の原因てあるリンの数値はようやく上がりました！まだ平均よりは下ですかや、これで痛みも少し和らぐそうです。やったね！です。
そして検査は完全に忘れられていたので、私が再度聞くと、来月決めようかという流れになりました。うん、そうですか…。

次に膠原病内科へ。
結構疲れてたみたいで、言葉少なめに先生とやりとり。
膠原病と関連のある病状は出ていないので、来月で膠原病内科は終わるそうです。
で、新たに消化器内科受診を勧められ、来月からそちらも通うことに。
膵臓が肥大化してるので、それの原因を調べてもらいましょうってことなんですが、Ｍ先生はこうやってしっかり病名を調べようとしてくれるんですが、Ｙ先生は放置気味…。
ちょっと来月から不安です。

と、こんな感じでとりあえずは良好へ向かいつつも、一抹の不安を残しながらも来月の診察へ。