20年目の群発頭痛
昼。予防薬の副作用か、身体が重くて横になる。17歳の頃に病名が付いた群発頭痛。今年も発作が起こる群発期に入った。
群発頭痛のことと今の処置について、それから副鼻腔炎と混ざると厄介だなぁと思うところを書きます。
（と思ったら今日は発作が2回、してやられました。まずは今日までの備忘録）
群発頭痛って？
去年サカナクションの山口一郎さんがSNSで話したことを受け、数日「群発頭痛」の名前がメディアに出た頃もありました。
患者としては、まじか！と思うのと、親近感と無事に群発期が終わりますようにと願うばかりでした。
僕の症状はこんな感じです。今年はこれらに加え副鼻腔炎の術後で頭の構造が変わったのか、痛み方が違って戸惑っているところ。1ヵ月後には慣れてきて、経験知になるのかしら。
・群発期は1ヶ月半〜2ヵ月
・前触れがあり、5分後には発作がはじまる
・60分ぐらいの発作
・片側の頭痛で、ズキズキと脈打つ感じ
・痛みの他に吐き気、痛む側の流涙、鼻水
・音や光、匂いによる刺激に過敏になり痛みにつながる
・群発期のピーク(1週間ほど)は痛む側の手足の痺れ、嘔吐
検索上位記事だと下記の記事がまとまってましたので、症状についてはこちらに。
今年の発作はこんな感じ
2週間前ぐらいから、2〜3日に1回ぐらいのペースで夜中に起こされる“右側”の頭痛がきていました。
前回の群発期が昨年の5月頃で、1年ちょっと来なかったため「いい子にしてくれてたなぁ」と思います。
東京から熊本へ引っ越すときのバタバタで紹介状を書いていただく暇もつくれず、熊本に引っ越してきてから頭痛専門医を探していなかったこともあり、行かないとなぁとモタモタ。
そんな悠長に構えていたある日。長い雨が終わりを告げる日だったかな。
8月19日の夜中に“左側”の頭痛で起こされる。効くわけもない手元に残っていた飲み薬で40分ほど戦い、力尽きるように眠りにつく。
眠りについたと思ったら、“右側”の頭痛に起こされる。初めてのイレギュラーな経験に混乱。間隔も短いため痛み止めも飲めずに1時間ほど。
命を取られることがないと分かっていても、この痛みだけは何よりも痛くて慣れない。
とはいえ、指の骨折や尿路結石、先日の副鼻腔炎の手術ぐらいの経験しか無いのですが……痛みの物差しは人それぞれなので、むつかしいですよね。
副鼻腔炎の術後だから？
脈打つ痛みに襲われるのですが、眉の上あたりの空洞にも同じく震えるような痛み。範囲が広がったようで、恐怖。
発作が起こっているときは、身体から溜まっている毒を出そうとするのか、吐き気や汗にはじまりいろんなものを出そうとします。鼻の奥に詰まっているのだろう膿のようなものも鼻の奥から喉にボトッと落ちるから変な感じ。
群発期と蓄膿症が被ると地獄なのは、28歳頃の群発頭痛の経験から身体が覚えているため気を付けているものの。
7月5日に手術をしてだいぶ治ってきたけれど、まだまだ治療の途中。
研究熱心な先生に診ていただけて安心
8月19日、当日に急きょ熊本での頭痛専門医さがし。
放っておいたらキングボンビーばりの大暴れが予測されたため。
たどり着いたクリニックで、
通院後の帰り道。姉の車の窓から見えた空、かすかに見えた虹。
— うえだ 真士 (@Madeu24) August 19, 2021
初めての病院へ。頭痛専門のクリニック。問診票を書いていていたら発作が。
群発頭痛の患者と分かり右左どちらですか？と質問。すぐ酸素吸入で処置してくださって。女神かよ…となりました。
しばらくは予防のためのリズムづくりがんばる pic.twitter.com/JAo4IJqkUR
もうホント恥ずかしや、着いて10分後の問診票を書き終えるぐらいに前兆が来たため、待ち時間だったのに「横になれるところありますか…？」と受付のお姉さんに尋ねる。
すぐに処置室に案内してくださって、看護師さんにバトンパス。看護師さんは受付のお姉さんから群発頭痛って症状を聞いていらっしゃったようで、
・どちら側が痛むか
・最近だと、どのぐらいの時間痛むか
・いまの痛みの程度はどうか
を確認後、しばらく休んだら酸素吸入の機器を持ってきてくださり。酸素マスクをカポッとつけて20分。スッと引いていく痛み。
群発頭痛患者に対して、ここまで迅速に対応できる病院はなかなか無いので驚き。何度もありがとうを伝えて受付に戻り、診察室へ。
原因の分からない群発頭痛ではありますが、しっかりと患者の言葉を受け止めて初診でもできる方法を一緒に考えてくださる方で安心。
この20年でいろんな予防薬を使ってきて、身体に合わなかったものや合うもの、合うけど副鼻腔炎の薬と合わせて飲めなくて断念してるものなど、話した内容を受けて今回の予防薬が決まる。
それから3日ほど経って、予防薬が馴染むまで全身の重たさがあり少ししんどいけれど、日に1回ペースに抑えられていて、荒れる日でも2回。遅すぎる予防からスタートしたけれど、少しずつ持ち直してる感じです。
まだまだピークはこれからですが、万全の体制で臨んで仕事もできるようにしていきたい。
自分をしっかり持ってがんばりまする！
8/19以降の症状※群発頭痛と闘う方の参考になれば
8/19以降の症状
8/19 3:xx 左7
8/19 4:50? 右6
8/19 17:30 左7 イ点 ○
8/20 16:15 左7 イ点 ○
8/21 14:00 左6 イ点 ○
8/22 12:00 左6 イ点 ○
8/22 23:15 左7 イ点 ○
※8/19以降寝るまで頭重感。
（薬の副作用？副鼻腔炎の術後の治りかけの症状？）
※イ点：イミグラン点鼻薬
個人的には夜中に1回になればいいけどなぁ。
ここのところ昼間にきて、作業できなくなるから今日みたいな日は避けたいな。
鎮痛剤も無くなるし、もらいに行かねば。
ここまで読んでくださり、ありがとうございました。
痛みがきませぬよう。おやすみなさいまし。
ここまで読んでくださりありがとうございます！ サポートしてくださった分は、ひとりの再スタート準備に。