Muscle fatigue ？

the actual text follows japanese. 

the japanese is somewhat of an excuse to those who may have treated me. the staff, especially the nurses were beyond marvelous. i hope this doesn’t give the wrong impression.
 99.9%最高に良くしてもらっておいて、このエピソードを書くのは気が引けたのですが、一応記録として。本文後の関係者宛ての文は、未完成です。今後、良くしてもらった時のことも書こうとは思います。多分、私のことを知っている人がこのnoteを読んだら、即身バレしてると思います。吐口としての機能が大きいここでの色々な記事を読んでもなお、私の治療に携わってくださった方がフォローを外さないとしたら、そこまで興味を持っていただけて光栄です。そして、少し申し訳なくも思います。ここに出てくる悪いエピソードよりも遥かに多い素晴らしいエピソードの多くは、結構会話が出てきます。話した内容の多くは、容易に個人を同定できる内容だと思います。病院関係者以外にも、身バレのリスクが跳ね上がるので、ネットで公開したいかは、正直決めかねています。昔のエピソードとか、このまま死んだら身バレしても別に構わないと思った時は、躊躇なく色々登記してますが... まぁ、安易な気持ちで、いつの出来事か曖昧になければ、気が付かないかも、と登記してしまっている情報もありますが... そして、このままでは本当に死ぬかもしれない、と危機感を抱いた時、ネットに経過や治療・合併症を公開することで、他人の目を意識してもらい、それが悲惨な状況を防ぐ足掛かりになることを願ったり、そこから後世の学びに繋がることがあればと思い書いたところもあります。以下のことも実際に起きたことです。記録として書き出すのに時間が経ったことで、解釈により多少事実と異なることもあるかもしれません。その辺は、ご容赦ください。カルテですら、客観的事実ではなく、筆者の解釈とデータなので、その辺は同じですよ。解釈が治療を指示する立場の、別視点の当事者のものだという違いを除いたらね。もし、私が治療中に携わってくれた、120％のエネルギーと天使のような優しさを持つあなたがこれを読んでいたら、どうぞお許しください。同時に、私が心からあなたに感謝しているということも紛れもない事実です。おそらく、世界でも有数の素晴らしい対応をしてくださったことに感銘を受け、未来永劫感謝し続けることでしょう。ここに書かれる内容は、数多の中から、他のところで説明に必要な事象が含まれるワンシーンです。間違っても、これが入院中の代表的なワンシーンだとは思わないでください。

Again and again and again, the young lady forcefully pulled my arm. 

due to muscle spasms, both flexors and extensors contract simultaneously. regardless of the patient’s will to cooperate, the limbs get pulled towards the stronger muscle group. in my case, the upper extremities are in flexion, while the lower extremities are in extension, sa position that mimics decortication. 

when the young lady pulls my arm, forcefully extending it, that motion evokes a spasm, a spasm which involves every muscle in my body. 

the muscle in the arms contract, trying to both flex and extend at the same time, the diaphragm contracts, as do all the muscles involved in respiration, the muscles in my back and abdomen contract simultaneously, as do all the muscles in my legs. My nails dig into my palms, as my fists clench. I clench my jaw, involuntarily. Sure, this whole process is painful, but the muscles in my face are also affected, as the relapse progresses. 

naturally, the larynx is not spared. With the diaphragm and the intercostal muscles all contracted, respiration ( breathing) halts. even when the breathing is rendered impossible, the muscles continue to contract, the force feels like it magnifies as the muscles burn. the intercostal muscles keep contracting further, squeezing out the remaining air in the lungs. 

speech is a product of coordinated muscle movement in the larynx (voice box), chest, diaphragm, and abdomen, as well as those of the tongue and face. 

none of these muscles under voluntary control, screaming or even grunting was impossible. speaking? forget it. it’s impossible to verbally communicate. 

I close my eyes, well, not that it’s under control... still, I close my eyes both in pain and in agony from the air getting nocked out, and unable to inspire. the contraction continues for what feels like an eternity. the human body is resilient. the heart only stops in 50% of patients who are apneic for 5 minutes. when the situation continues for 10 minutes, 50% die. 

I am still alive today. what feels like an eternity under the lack of oxygen, must be less than 5 minutes.

at first, i try to meditate in this tortuous condition. in my mind, I go to a forest, jump in the ocean, re-live a soothing moment. as vividly as possible, recreating every sense: sound, tactile stimulus, really feel the cool soil or water on my skin and flesh. by emerging into that alternative reality, i temporarily exist in nature, a very relaxing and pleasant alternative reality. 

every time that young lady moves my extremities, it evokes a spasm of ALL the muscles in my body. no one realizes what’s happening to me. 

the full force constriction of my muscles are easily overcome by this thin young lady. 

when the motion is too close to each other, spasms get triggered before the last spasm had the chance to subside. the air is knocked out, then sqeezed out. that’s when the next motion triggers further spasms. the air is already squeezed out, it’s like pushing a child’s head into the water, then pushing it back into the water as she tries to emerge from the pool. that’s now considered attempted homicide.

my heart rate spikes before the O2 SAT even shows any significant change on the screen. ((the heart starts racing before the O2 SAT even flinches. )) by the time the O2 SAT dips to 91, my mind is gasping for air: my body, still sqeezing the air out. 

the CO2 created by my muscles and organs, build up in my blood, with no where to escape. the more i fight, the worse it gets. the only way to minimize the struggle is to meditate, and try to limit the consumption of oxygen, and the production of CO2.

I have one heck of a mind, to be able to meditate in this tortuous condition. 

the O2 SAT flutters at the border of 90%

there are multiple nurses, holding my arms, touching my chest, stabbing my hands, arms, feet and legs. they’re trying to get an IV line started, so vital therapy can be started that day. having terrible veins, even the best of the best on the ward struggles... there’s no hope for most newbies, unless they’re a prodigy. did this young lady have magical hands? well, if she did, she wouldn’t be stabbing me for the tenth time. 

i despirately want to ask her to stop!!! at least give me a moment to recover. just one syllable... WAIT!! 

I don’t have the air or the muscle coordination to even take a breath. how would I make even a single noise? 

I lie silently, and motionless. the muscles continue to contract with my lungs still unable to refill with precious air. as my body screems for oxygen, I’m yanked out of meditation. my mind gushing for air, i now pray for this person to wait even for a few seconds, just a tiny bit, till she moves on to the next forceful pull. 

Just give me one moment! please! just wait a tiny bit, for the spasm to subside!!... 

my only chance is when she’s stabbing my flesh, puncturing the veins, either piercing it through and through, or missing it all together. I finally have one chance at a gasp. my lung flood with air. this one gasp and the expantion of the lungs triggers an even stronger spasm. the air is forced out of me again. 

yet, at one point, my frequently pulled arm went limp. even when the rest of the body was in full blown muscle contraction, it seems my arm was fully exhausted. was this muscle fatigue? only minutes into pulling my full strength contracted muscles, my muscles seemed to have given up. that proves how my tiny muscles are atrophied, little functional capacity or storage in them.

this makes the lady’s motion of moving my arm quicker and smoother. 

I pray that at least one of the several nurses notices that I’m struggling to breathe. I pray that they at least pause long enough, for one more gasp of air. They’re all using 100% of their energy to start an IV, ASAP. 

no one, not a single soul in the room, notices my torturous state. they’re all facing away from the monitor. at a stable O2 SAT of 90%, the alarm doesn’t ring. I don’t have a voice, nor an alternative sound or motion to send a signal that something is wrong.

not a single person holding my body or limbs stops this young and happy lady, beaming as she stabs me. again and again and again. my limbs are forcefully flexed and extended, every single motion triggering the same excruciating spasm.

I’m busy praying and meditating. if I can’t gasp for air, the least I can do is to try to minimize the oxygen consumption in my body. 

that’s when the youngest of them all gasps in a firm voice. “please stop.” 

she noticed! 

she was my angel, a true savior! 

even under immense pressure never to speak up against a superior, she spoke up. 

she rescued me! 

that’s when my monitor swung back to life. the monitor showing my heart rate, O2 SAT, and respuratory rate yelled in the room. Bling! Bling! Beeep! Ding dong!  The center top flashed in red, the alarm for my heart rate rose above 150, AND my O2 SAT sunk to the 80s and still dropping. the intense scream of the monitor replaced the tense air in the room with alarm. the monitor was bright, with the red alarm light blinking at the top center above the screen.

FINALLY! I feel relieved. 

I’m relieved that at last the agony I’m suffering is communicated. regardless of whether the alarm goes off or not, the suffering I feel is the same... an O2 SAT of 90 isn’t all that different from 89, especially in an individual with a base line O2 SAT of 99. the same goes for the heart rate. 149 vs 150. they both feel like my heart is pounding.

at least, when the alarm rings, others have a chance to notice and intervene. At least, they’d pause to assess and comprehend the situation. no motion means less triggers. I have a chance to gain some time, to maybe recover enough to take one gasp.

I was astonished that this young nurse or student noticed that something was wrong. I was over joyed, that she stopped the torture. I was relieved, that, finally, someone and something were able to communicate that I’m in absolute agony.

someone might notice that my respiration was comprimized, again and again and sgain... someone might help... someone might try to wait till the spasms subside, and try to listen to my faint voice. someone might not continue to torture me... 

I might finally get to ask this young and enthusiastic lady to stop, just stop stabbing me over and over and over like a pin cushion. I’m not a piece of meat, existing for the pure purpose of practice... I’m human, with a soul, emotions, and human rights. even as a patient, my dignity shouldn’t be completely destroyed. 

my arm was limp, the frail and thin limb was not even able to produce a pathologic contraction. every motion evoked a spasm, a spasm of all the muscle in my body. but the limb that was being forcefully flexed and extended was flaxed. 

this was terrifying. i was so unfit from the extended battle and resting over the years, my muscles atrophied. they were so small and weak, that just a few forced movements against my muscles pulling back with all its might, were able to produce muscle fatigue. 

muscle farigue is when the muscles get too tired to contract any more. in asthmatics with severe attacks, this phenomenon leads to sudden respiratory arrest.

I was in apnea for minutes. nurses were in the same room, touching my body... yet, no one noticed a thing. no. that one young brave nurse noticed... she saw me, and she helped me. when the room was filled with individuals who wanted to help, only one person could... 

all the nurses were super nice and caring. even this one stabbing me like a pin cushion was super nice and caring. she likely felt the responsibility to start an IV... ((it would’ve been easier had she just asked a talented nurse... but people feel what people feel...))

if those who care could not notice when being so close, and even in contact, who could? 

did the alrm have to screem that I was in extended apnoea? but that alarm rang when I was conscious and resting. the same alarm failed to ring, when I was in apnoea. This monitor likely monitored the respiratory rate using an EMG. this is my hypothesis, but I’m quite certain. even when I lied, relaxed, even my respiratory muscles relaxed, pausing to breathe, the apnoea alarm went off. Just a twitch in my arm stopped it immediately.

the alarm would only ring, after I was rendered unconscious. perhaps if the spasms continued, it wouldn’t even ring if I’m unconscious from respiratory arrest. The heart rate alarm would ring, but only after I immediately require resussitation. only after I already entered ventricular tachycardia or ventricular fibrilation. 

that’ll be too late. 

I asked not to be placed on mechanical ventilation. I didn’t ask to be left to die, but post resuscitation would require mechanical ventilation for an unknown period of time.

the O2 SAT only gradually declines till about 90%. the decline is very slow until the O2 SAT hits a threshold. Yet, the decline below that is extremely rapid, like falling off a cliff. not everyone is watching the monitor 24/7... there are times in the day, when no one is in the proximity to hear or see the alarm. 

at this hospital, nurses noticed the alarm ringing, came to check on me every time the alarm rang. 

But how long did it take for the O2 SAT to decline below 90? If it were to continue declining, how much longer did I have until it reached a critical value and didn’t rise back up? 2 minutes, until 50% reached cardiac arrest? 

I’ve been intubated 3 times. the first, from prolonged apnoea. my O2 SAT was in the 60s when they crash intubated me in the ICU. the next, I refused to be intubated. my O2 SATs were frequently beliw 85%, never rose beyond that. when I was mostly Satting at around 83%, my doctor promised not to let me die. this promise made me concent to getting intubated for the second time. the third time was at night, my O2 SAT was ping-pong-ing between the 90s and 80s. the on call physician called my physician in charge. that was when I was nocked out with anaesthetics before I knew it. I was intubated when I woke up. 

how long did it take the nurses to run from the nurse station to my room? 

there wasn’t a bag-valve mask in my room. i refused to be intubated, but i didn’t want to die. the doctors were layed back. they seemed like they didn’t care. they neither seemed to even care to understand the situation. 

the nurses were doing their best... but how long did I have, between the time my respiration stopped, then minutes later for the alarm to go off. how long did I have after the alarm first made a peep in the 80s? after that, the decline is in seconds. in seconds, the O2 SAT would reach the 70s, then the 60s.

the world record for a 50m sprint is just under 5 seconds? how fast do you run in the hospital? 

if the nurses must run to my room, notice that I’m not breathing, then run off to search for a bag-valve mask, then run back... how long would that take? 

the first time I landed in the ICU, as I entered apnea, and the anesthesiologist yelled out the  rapidly declining numbers. 78, 76, 74... that’s went I lost consciousness. I was intubated at 64. 

on a regular ward, with scarce lifethreatening events, how quickly can the team... well, there is no resuscitation team... they won’t intubate me. 

my best bet would be to be placed on a noninvasive ventilation machine, which didn’t exist on the ward... 

if I arrested, the doctors were ready to let me die. 

they were also quite happy to twirle their thumbs, as my condition approached that state of needing a crash intubation. 

one of the core doctors of my physician trio once said, “we’d have to do something, if you were to be intubated. we’ll think of something when things get worse.”

intubation was not a hypothesis. it was a reality in the past. three times, and for a total of two years: i was kept alive, only because i was on mechanical ventilation. 

the frequent spasms, that led to the O2 SAT declining to the 80s... this is similar to the thrid time I was intubated... even the days leading up to the first crash intubation in the ICU was a frequent ping-pong of my O2 SAT. it was steady at 99%, yet during apnea, crashed to the 78 or 76. at the first gasp of air the O2 SAT dropped for another few seconds. in a matter of seconds, it rose back up to 99%.

there’s a similar condition, with a different mechanism called sleep apnea (SAS). usually, obese or overweight individuals choke on their neck fat and tongue in their sleep. the O2 SAT has a sharp drop. then, as soon as the patient awakens and gasps for air, the O2 SAT swings right back up to 99, or whatever their baseline is. SAS patients pant for a few seconds after the event. why? the CO2 accumulated in the body needs expelling. This repeats again and again and again. 

sound symilar? yup. I have apnea from spasms, SAS is from relaxing with too much body fat... the result is the same repeated apnea. SAS is famous for having complications such as sudden death, cardiac arrythmias, stoke, etc... 

i have a repeated history of being saved in the midst of almost suddenly dying. 

woooow! really? 

how “okay” was this situation? 

and when would the doctors start thinking? 

“we’ll think of something, when matters get worse”

how bad was the “worse” they had in mind? 

i recently heard that a patient with a similar disease died from an infection during therapy. why am i not surprised? 

or... did this patient pass away, prior to my arrival? was that the reason they were scared to administer what’s necessary? 

at times, using a dangerous but effective therapy is safer than using 5 safer, but still moderately dangerous therapies, mediocre therapies which would be more dangerous after 5 times, than that one scary therapy. what’s also terrible, is that even after 5 cycles and a cumulative risk, greater than one dangerous therapy... unfortunately, would also have limited effects? 

using a dangerous therapy is scary for doctors, too. but the price from chickening out in the beginning, may be greater for both, the doctor AND the patient. 

if anyone involved in my care at the time bared to read this till the end, please keep in mind that this is just one episode: one snapshot of a time my body tortured me. perhaps you are one of the really nice staff, who gave 120% for my care. I thank you from the depth of my heart. this is not the full picture. one episode of a time i was in agony, but had no way of communicating that to anyone... not even to those touching my skin... people were there, facing my body. there was only one person in the room who was watching me as a person with a soul. in all fairness, you were probably excellent. you’re probably one of the people i consider an angel in the form of a nurse... still, whilst there are many episodes i sincerely thank the extraordinary care, this episode did happen. I’m sure you percueved it very differently from how i did. in fact, this is one of many scenes that constructed my days. most of the day, i layed motionless, meditating, enjoying the mountain and ocean i traveled in my mind. it’s also true that i had much more spasms than i let people see. i beither called when i was struggling. i didn’t understand that i needed a third person, who wasn’t a patient to record the symptoms. i was new to the system. i cane from a place where i had a trusting relationship with my physician, who also saw me working in the hospital. words and information i spoke actually meant to the doctors treating me, prior to coming to this hospital. i learned through my stay in japan, that here, symptoms need to be recorded by nurses, for doctors to read. i also learned that unless that was done, it is treated as non-existant. 

i was under the impression that pressing the nurse call meant “help” it’s also true that i wanted to prepare for combatting the worst. i wanted to make sure that when i pressed the nurse call, it was percueved as a need to immediately attend my room. if you read this till the end, you can probably imagine that i felt an iminent risk of entering critical respiratory failure. if i pressed the nurse call, with my last remaining strength, and it was interpreted as yet another non-critical ring, i may have been in a detrimental state, by the time some one arrived 15 minutes after the call... i didn’t have respiratory arrest, nor did i have a near fatal infection. i am sure you also know how much i asked all the staff to prevent, catch early signs and intervene, before i reached a critical state. i couldn’t trust my treating physicians to make a wuick and competent decision. they repeatedly refused to intervene in preventive or early on in the relapse, during various complications, etc. i felt that i would be compromised, should i be unconscious while critically ill. 

if anyone from this institute is reading this, please excuse my sinicism. it’s hard not to get annoyed, when the chance to intervene early on in the relapse was missed for i reason I never got an explanation for. it was indeed the worst experience i had, ever. there were times things didn’t work out perfectly. still, everyone tried their best. this time, it felt like the only interest of the doctors at the time of the replapse was to postpone therapy. they repeated the same phrase. maybe this anti-epileptic would delay the necessity of mechanical ventilation... that was attenpted with propofol and dormicum. the ditch was deep, and the recovery took very long. on the contrary, early immunotherapy has repeatedly proven effective. perhaps the reason was the insurance system, perhaps the reason was the up coming conferense, perhaps they were trying to gain a case report using the medication invented at the institute, or perhaps they simply didn’t have the time or energy from a reason i can’t think of. it’s painful to have the doctors pull off an attitude that they couldn’t care less... it’s difficult to not be able to have a conversation. i say one sentense, and a sentense that doesn’t answer the question is spoken. i ask another question, say a different remark, the same sentense is repeated each time. i ask about the insuranse, it’s denied. they why was early effective intervention denied? perhaps, what i said was not comprehended, perhaps the doctors who called the shots were misinformed, perhaps they simply didn’t care, or they thought the situation was a walk in a park. 

the scar of neglect is deep. the loss from unnecessary decline is huge. the damage from a hindered recovery is quite detrimental. perhaps, not everything stems from the uncontrolable decline during my hospitalization. it’s true that the nursing staff were one of the best in the country, and maybe even top quality in the world... 

still, i can’t help but feel frustrated, perhaps pained to remember episodes from this time. perhaps it’s just hunan nature to have an unpleasant tingle, upon remembering a tormenting experiense. 

本文は2021年

追記は2023年末に書いてます。

追記：抗ACh-R抗体陽性がこれを書いた少し後に判明しました。重症筋無力症（MG）みたいだけど、違うからmuscle fatigueと考えて書いた内容ですが、MGも被っていたかもしれません。