はじめに - 娘と母の闘病記

2023年6月末。
1歳2ヶ月の娘が「肋骨異常を伴う先天性側弯症」と「心房中隔欠損症」であることが判明した。

お医者さんから病名を告げられたときは驚きよりも「あ〜そういうことだったのか…」と、腑に落ちる感覚の方が大きかった。
標準から数ヶ月遅れてできるようになったおすわりやハイハイ。食が細く成長曲線は常に下限ギリギリ（下限を超えたこともあった）。
初めての育児に奮闘していた1年2ヶ月間ずっと感じていた違和感の原因がわかって、スッキリした気分だった。

なんやかんやあった乳児期とともに育休も終わりに近づき、娘が1歳になる少し前に開催された入園式。
クラスでは月齢的にいちばんお姉さんだけど、いちばん小柄。人見知り・場所見知りが激しく、式の間一人だけずっと泣いてて変に注目を浴びてたなぁ笑
でも、通っているうちにだんだん先生やお友達と打ち解けてきて、先生からも園での娘の楽しそうな様子を聞いて一安心…と思っていた矢先、他の子とはちょっと違う体で生まれてきていたことが発覚。

なんてこったい。
だから発育が遅れてたんだね。だから食が細かったんだね。
娘よ、いろいろとごめんね…。

そんなこんなで始まる、娘と母の闘病記。
娘と笑い合いながら「このときほんと大変だったよね〜！」「今となってはいい思い出だよね〜！」と読み返す将来を夢見て、病気のことや娘と過ごす中で心を動かされたできごとを書き残そうと思う。
あと、同じ病気を持って生まれてきた子やそのご家族の励みになれたら嬉しいな、なんて柄にもなく高尚なことも思いつつ。

次回は「肋骨異常を伴う先天性側弯症」と「心房中隔欠損症」が判明した経緯について書く予定。
（乳児期のなんやかんやについても別途書くよ。）