慢性疼痛とQOLの低下。
【確定診断に至った当初を振り返る】
自分が難病であるサルコイドーシスに罹患してから間もなく7年目。
·10万人に凡そ1人の罹患率
·国の指定難病84
·根治療法は確立されておらずステロイド·免疫抑制剤等の対処療法しかない
·現在でも原因不明
·全身のあらゆる臓器に結節が形成される
難病がまさか自分に降りかかるとは予想もしてなかった。
【前兆】
2015年の春の事。
当時の自分は毎日ウォーキングを少なくとも1日10000歩行う程の体力がありました。
しかしある日胸部に不快感を覚えチクチクした様な痛みが。
ただの肋間神経痛だろうと特に気にも留めませんでした。
しかし今度は少し動いただけで息切れが激しくなりました。
1000歩も歩けない程でした。
この後にSAS(睡眠時無呼吸症候群)のクリニックの胸部のレントゲン検査で肺に影が見付かる事になります。
線維筋痛症と似ていますが痛点が局部的な事から違う様です。
この辺りは以前ブログやnoteでも書いているので割愛。
【慢性疼痛】
そして今も通院している大学病院にてサルコイドーシスという病名が確定しました。
自分が想定していたのは癌でしたが聞いた事のないその病名は自分の予想の斜め上でした。
この時も胸部の痛みは毎日継続中。
そして7年が経過した現在でも毎日欠かさず慢性疼痛は続いています。
毎日、胸部が痛むという事が自分にとって膨大なストレスの要因になっています。
周囲の人に話しても希少な難病故に理解を得られず『話が重い』『そんなのは病気じゃない』『もっと大変な人が世の中には沢山居る』と返答されました。
自分が初めて精神疾患に罹患した時も聞いた返答です。
今だから正直に言うとこれ迄に何もかも投げ出してもういっその事楽になりたいと思った事も何度もあります。
その度に癌で最後まで闘病していた母の姿を思い出して自分自身を奮い立たせて来ました。
【慢性疼痛でのQOLの低下】
自分がサルコイドーシスいう難病に罹患して症状が出てから著しく行動パターンは変わりました。
サルコイドーシスの方は8割は無症状と言われていますが中には自分の様に症状が出るケースもあります。
自分の場合だと
慢性疼痛(胸部·指先)·咳·息切れ·慢性疲労感·全身の怠さ·多汗·微熱·目の炎症等。
以前は体力自慢でしたが、今は体力の配分に気を付けないと直ぐにバテてしまいます。
休憩しても体力が中々回復しません。
精神疾患の時もそうでしたが、以前は当たり前に出来ていた事が出来なくなるのは自己嫌悪に陥りやすくなります。
【7年間】
慢性疼痛が継続し続ける7年間という月日を過ごしていく中である程度のパターンが見えてきました。
·気温が低い時
·雨で天候が悪い時
·気圧の変化が著しい時
·疲れている或いは疲れが抜けていない
·ストレスが溜まっていて上手く解消出来ていない
·季節の変わり目
自分の症状の傾向·パターンが分かってくると例えば今日は雨だから無理はしないと線引きしやすくなると思います。
今回はこの辺りで失礼します。
次回は自分のコーピング(対処法)について書いてみようと思います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
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