20年間で40回以上骨折した男

こんにちは！
車いす男子によるブログ「かんちゃんねる」スタートです！

衝撃的なタイトルでスタートしましたが、今回は私が抱えている
『先天性骨形成不全症』という障がいについて詳しく紹介します！

１．先天性骨形成不全症について

まずは、先天性骨形成不全症について

骨形成不全症（指定難病２７４） – 難病情報センター

↑こちらのサイトに詳しく記載されていますが、簡単に要約すると

・2万人から3万人に1人の割合で発症する
・患者数6,000人
・生まれてすぐに亡くなる人もいれば、生涯にわたり明らかな症状がなく
　偶然発見される人もいる
・骨の変形以外にも様々な機能に異常がある人もいる

ということです。
私の場合は、骨の変形や骨折があります。
また、歯の色が無かったりします。その他の機能は特に異常はありません。

２．こんなことでも骨折するの！？

次にかんちゃんの衝撃的な骨折エピソードを今回は1つだけご紹介します。
（ほんとはもっと紹介したいのですが、書き出したら止まりません💦）

みなさんにとって骨折というと、
スポーツ中の怪我、転倒など日常的な行動からは離れた状況でしか
経験できないことだと思います。

ですが、私は簡単に骨折します😓

中学1年生の夏、寝るときにベットの上で骨折しました。
布団から足先が出ていたので、布団の中に入れたいと思いました。
足先を器用に動かしながら布団を指で挟んだりしながら、
上からかけようとしていたところ

大腿骨を骨折しました。

めちゃくちゃ痛かったです。
気を紛らわそうと、テレビを見たのですが、笑うだけで激痛が走ります。
激痛が走ると涙が出ます、涙が出ると激痛が走ります。
もう何をしてもただただ痛い。

普段から通院していた病院の外来診察を受けたのが、（休診中だったため）
骨折した日から2日後でした。

ベットから車いす、車いすから車へ両親に抱えてもらい
病院に向かいましたが、それぞれの移乗する際にも激痛が走ります。

それは真夏でしたから、大汗をかいて泣き叫んでいたことを覚えています。

ほんとに痛かったです。

レントゲン写真に写っていた私の大腿骨にはきれいに黒い線が
入っていました。
ひびが入った程度ではなく、しっかりと骨折していたのです。

３．普段気をつけていること

激痛トークになってしまいましたが、このようにかんちゃんは
日常生活を送る中で、簡単に骨折してしまう可能性があります。

幸いここ数年は骨折していないのですが、いつ襲ってくるかわからない
恐怖と隣り合わせで日々の生活を送っています。

私が気を付けていることは、
・人ごみを避ける（人との衝撃で骨折する可能性があるからです。）
・無理な運動は避ける
・関わる方（友人など）には、障がいのことをしっかりと伝える

です。

人ごみを避けたり、無理な運動をしないことは自分の意識次第で
どうにでもなります。

しかし、身近な人に知ってもらうことは
・私が知って欲しいと努力することと
・相手が知ろうとする努力

が必要となります。
幸い私に関わってくださる方は、理解力のある方ばかりなので
とても安心して過ごすことができます。

いつもありがとうございます。😊

今回は、以上で終了です。

一概に「障害」とか「車椅子」、また「骨形成不全症」といっても
人によって様々です。
だから、私自身もまだまだ知らないことだらけだということが現状です。

みなさんの身の回りにも多様な方がいらっしゃると思います。
それぞれの個性を尊重しながら、上手く付き合っていくことが重要なこと
だと考えています。

私が障がいを持っていると知ったとき、両親は本当に不安だったと思います。
なぜなら今のように、インターネットで簡単に検索するということができない時代だからです。
立派に育ててくれた、家族には感謝してもしきれません。

私のnoteが少しでも誰かの心に寄り添う記事になると幸いです。