くらげ×寺島ヒロ 発達障害あるある対談 第168回 「３年間でボクらの障害がどれだけ変わったのかな!？」ってお話

登場人物

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［く］　こんばんは。くらげです。

［寺］　こんばんは。寺島です。

［く］　今週はまいりましたね。自分に帯状疱疹ができて…。

［寺］　帯状疱疹ですか。とても痛いと聞きますが、大丈夫ですか？

［く］　早い段階で病院に行けたので発疹の拡大は抑えられていますし、痛みもそれほど無いのが幸いです。しかし、更にあおがトラブルで怪我をして1日入院してしまいました。なんとか昨日退院したのですが…。

［寺］　いやいや本当にお疲れ様でした。私もほうも、急に暑くなってきたせいか体調が良くなくて….。子どもたちも調子が悪いというので涼みがてらスネークカフェに行ってきました。

［く］　またマニアックな場所に行きますね！？

［寺］　生き物がいるので静かで気温も安定していますし、適度に人がいて、食事も出てくる、大変ラクで良いですよ？息子はヘビをスリスリして癒され、娘はトカゲやタランチュラを食べてご満悦でした。

［く］　トカゲ料理とは美味しいんですか、それは（笑）

［寺］　普通に食べている国もありますからね。意外と捌いてしまうと美味しそうに見えてきますよ。特に皮が旨いです。鮭の皮みたいで柔らかく、旨味のあるゼラチン質が裏側に着いてます。

［く］　でも、見た目はあまり良くなさそうですね（笑）

［寺］　連れて行く相手は選ばないとハラスメントですね（笑）以前も話題にしたことがありますが、ＡＳＤはあまり見た目にこだわらない…というか、偏見を持つことが普通の人より少ないのではないか、という話もありましたね。食べ物だと分かっていれば多少不気味でもパクッといけますよ。

［く］　たしかにあおも「人を見た目で判断する」ということがあまりできなくて、慣れてしまえば比較的フラットに人と接するんですね。まぁ、それが逆に問題になることがありますが。

［寺］　人を見かけで判断しないということは美徳ですが、人の発する危険シグナルをキャッチできないというのは別の話なのではないですかねー？（笑）

［く］　さて、今回は障害の棚卸し…というか、障害などの現状をちょっと整理しましょうか、と。この3年で自分の特性も変わってきましたので。初期設定からだいぶ変わりました。

［寺］　初期設定（笑）最初はくらげさん聴覚障害だけでしたもんね。

［く］　はい、それから躁鬱が加わり、さらにADHDも発覚して投薬にて治療することになり、今に至ります。

［寺］　紆余曲折！逆にあおさんは3年前とはあまり変わってない印象ですね。それ以前に患っていたてんかんが再発したというのはありましたが。

［く］　あおの場合を遡って話すと、ボクと付き合った当時は何の手帳もなかったんです。ただその頃から体調は良くなく、鬱で手帳を取得。その後、更に自閉症スペクトラム障害とADHDの診断がでました。また昨年、知能検査を受け療育手帳も取得しました。で、最近になっててんかんの再発があって、精神障害者手帳も2級に上がった…という。もう、ウチだけで手帳三種類コンプリートとしてますよ（笑）

［寺］　それはコンプリートするものなんですか、というツッコミはさておいて。うちは人の方はあまり変わっていません。名前や制度の方が変わったかな。この連載が始まった時は、私と2人の子どもが「アスペルガー傾向あり/支援なし」だったのですが、「自閉症スペクトラム障害」DSM-5という新しい診断基準が出て名前が変わりました。それからかねてよりADHDの疑いが濃かった夫がついにADHDの診断を受けました。

［く］　結婚前から分かっていたわけではないんですね。

［寺］　私が20代だった頃はまだ発達障害自体、世間一般では全然知られていなかったので。私自身も自閉症はともかく、ADHDの方は全く知識がありませんでした。

［く］　発達障害に気がついたのはどういう経緯でしたか。

［寺］　まず息子のタケルですが、2〜3歳の時には「おや？」と思うような自閉圏の特徴が出ていました。私は学生時代に心理学を取ってたのですぐ「これは高機能障害とかじゃないのかな」と思いましたが、自治体の検診などでは問題なしとされて、診断が出たのは8歳になってからです。アスペルガー症候群とのことでした。

［く］　今の診断基準だと自閉症スペクトラムですね。

［寺］　そうですね。それから私が睡眠障害が酷いという事で診察を受け、アスペルガー症候群であることは間違いないが、障害には当たらない(日常生活で困ってない)との所見をもらいました。次が娘で、息子の付き添いで通っていた療育センターで「この子も随分デコボコしてるね！」という話が出たので、調べてもらったらやはり自閉症スペクトラムでした。娘もIQが高くて療育手帳が取れなかったのですが、その後、睡眠障害を発症したので睡眠障害と発達障害の併称で診断書をもらいました。

［く］　話を聞くとかなり生活上でも困ってますけど、手帳はないんですよね。

［寺］　そうなんです！高知能の息子含めて私たち全員手帳が取れません！びっくり！！（笑）というものも、今の基準には手帳でカバーする対象として睡眠障害が無いんですよね。一応、学校などでは「その他の支援を必要とする事象」に当たるということである程度の支援は受けていますが… テストとかは手加減なしですし、遅刻日数もガッツリついてます。国公立の学校推薦は無理だろうなあ…。

［く］　医療に照らしてみると明らかな障害があるのに、社会福祉の基準では障害ではないと見なされるんですね。まさに支援のハザマ。

［寺］　あ、でも夫がADHDと分かって半年経ったので精神障害3級取りました！やったね！って、なんでじゃー！！ オマエ一番普通人に近いやんけ！！（笑）

［く］　さっくり雑にいいやがった！

［寺］　いや、誰か1人でも手帳を持っていると何かと便利ではあるのですが、でもなんとなく納得いかねえ（笑）

［く］　ADHDって手帳をよく無くすから注意してくださいね？

［寺］　無くす？

［く］　私、2回ほど障害者手帳を洗ってます！警察から落とし物ですと連絡が来たこともありますよ！