療育手帳はこうやって取得しました（ダウン症編）

わが家のダウン症のコタローが
療育手帳を取得するまでと、
療育手帳が何の役に立っているのか
について書いてみようと思います。

療育手帳は、最近取得することができました。
コタローはダウン症で中度の判定です。
気管支が弱いので、息苦しい感じの時は
CPAPを使ってますが、
その他は特に合併症などはありません。
ちなみに旅客運賃減額の項目は第2種でした。

そして現時点で何かの役に立っているかというと、
今のところ実感しているメリットはありません。

ただ、ゆくゆく役に立ちそうだなと思ったのが
以下になります。
※私の住んでいる地区の話なので、
　ご自身のお住まいの状況は役所などで
　ご確認くださいね！

その①　各種手当が申請できる

・児童育成手当（月に15000円ほど）
・特別児童扶養手当（月に35000円か55000円ほど）
所得や障がいの程度によるらしく
必ずもらえるというわけではないらしいです。

私は療育手帳を役所に取りに行ったら
自動的に申請をさせていただく流れに
なりましたが、役所によっては
自分から「申請したい」と言わないと
いけないところもあるそうなので、
お気をつけください。

あと、特別児童扶養手当の申請には
お医者さんの診断書が必要です。
この診断書のフォーマットは病院ではなく
役所かWEBサイトでもらいます。

診断書は
・知的障がい用
・眼の障がい用
・呼吸器の障がい用
・聴覚の障がい用

などいろいろな種類があるのですが
コタローはお医者さんの判断で
知的障がい用の診断書に書いてもらいました。

特別児童扶養手当は支給金額が
とても大きいので、将来コタローが
グループホームに入居したり
ひとり暮らししたり（できるのか？）
するときの自立支援用の費用として
貯金しようと思ってます。
※まだコタローへの支給は確定していません

特別児童扶養手当が
もらえるかどうかは審査の関係で
来年くらいに分かる予定なので
その頃に支給が確定したか否かの結果と共に
記事を書いてみようと思います。

その②　障がい者控除が受けられる

年末調整の時に障がい者控除を申告しておくと
いくらか税金が戻ってくるそうです。

療育手帳を取得したら、
障がい者を扶養している旨の連絡書面を
出してみましょう。
とーちゃんの会社では、連絡書面と共に
療育手帳のコピーを提出するように
なっています。

ここも会社によって違うと思われますが
年末調整直前の連絡だと、
総務部の負担が増えてしまうので
前もって出しておくのが良いと思います。

その③　交通費や各種施設などが割引になる

コタローの旅客運賃減額の項目は第2種なので
そこまで大きなメリットはなさそうですが、
これが「第1種」だと、高速道路の料金が半額に
なるらしいです。

かーちゃんの宮城の実家に帰るのに
往復で2万円近くかかるので、
これが半額になるのはデカいな
と思ってしまいました。

各種施設の方は、
主に映画館、水族館、博物館や
市区町村が運営している宿泊施設や駐車場が
割引になります。
障がい者本人と、その付き添い者が
無料になるパターンもあるらしいです。

ミライロID - 障害者手帳アプリ

この、ミライロIDをスマホに
インストールしておくと
使用できる場所が一覧できるので
便利かなと思っています。
かぞかぞの岸田奈美さんが10年勤めた
会社のアプリなのでご安心ください。

ちなみにこのアプリに、
療育手帳の情報を取り込んでおくと
手帳の情報をスマホでぱっと
見せることができるので便利とのこと。

早速、コタローの療育手帳も
連携させてみましたが
今のところ使いどころがないので
ただただ割引情報を眺めるだけになっています。

療育手帳持ってると、
こんなことが便利ですよ！
という情報があれば、コメントいただけると
うれしいです。

療育手帳を取得するまでの流れ

話が前後してしまいましたが、
コタローが療育手帳を手に入れるまでの
流れは以下の通りです。

コタローが産まれてすぐ
ダウン症ということが分かったので
育休中のとーちゃんは役所へ行きました。
将来がどうなるのか不安だったので
誰かに相談しにいきたかったのです。

療育手帳のことは知っていたので
そのことも話してみようと考えました。

産まれた子どもがダウン症なのですが
なにか申請が必要なものや
支援関係で教えていただけることは
ありますか？

と聞いてみたのですが、
福祉関係の冊子を渡されただけで
特に何も起きませんでした。

療育手帳の取得に関しても、
産まれてすぐの赤ちゃんの状態では
健常児とほぼ変わらず
審査ができないので、
1歳を過ぎたあたりで
また相談しに来てください。
という返答でした。

産まれてすぐに入ったNICUを
退院したコタローは
その後もちょっとした風邪で
入退院を繰り返し、
気管軟化症によるCPAPの導入など、
健常児とは明らかに異なる道を
歩んでおりました。

そんなこんなであっという間に1歳に。
改めて役所に連絡をしました。
療育手帳の審査の予約がかなり
多いらしく、2ヶ月ほど先の日程で
予約をすることになりました。

そして2ヶ月後、
コタローは風邪をこじらせて入院していました。
泣く泣く予約をキャンセルし、
また改めて予約を取り直す旨を伝えました。

その後、無事に退院できたので
改めて予約の電話を掛けました。

また数ヶ月後になるのか、と思いきや
電話対応いただいた方が
入院で急遽キャンセルしたときのことを
覚えてくださっており、不憫に感じたのか
数週間後の日程を案内してもらえました！
よかった。

そして療育手帳の審査の日がきました。
まず、個室に案内されて
コタローの動きや、おもちゃへの反応
をチェックしていきます。

つぎに、親に対して
コタローの日常の様子や
これができるか？あれができるか？
など、発達状況をヒアリングされました。

ちなみにコタローのかかりつけ医が言うには、
他のダウン症の子どもに比べると
心臓疾患など重い合併症が無く
発達状況は良いほうらしいです。

もし、療育手帳が取得できたとしても
「軽度」の判定になる可能性があるそうで
その場合、先ほど紹介した
各種手当の申請自体も難しくなってしまいます。

コタローには重い合併症はありませんが
度重なる入院や、色々な病院への通院などで
負担が大きくなっていることは事実です。

そこで、とーちゃんは療育手帳の審査対策用の
補足資料として、コタローの今までの病歴を
まとめた書面を作成しました。

かーちゃんはその書面を見せながら
面接を乗り越えました。

それもあってかはわかりませんが、
結果的にコタローは軽度ではなく
「中度」の判定となりました。
※書面は文末にファイルをアップしたので
　ご参考いただけますと幸いです。
　ただし個人的な内容が入っているので
　メンバーシップ限定となります。
　ご了承ください。

審査の日に「中度」の判定を告知され、
その一か月後に療育手帳を
役所に取りに来るよう書かれた
書面が届きました。

役所に取りに行ったら「中度」の
療育手帳であることから
自動的に、先ほど説明した

・児童育成手当（月に15000円ほど）
・特別児童扶養手当（月に35000円か55000円ほど）

の申請も併せて案内いただけました。
※軽度だったらこの案内は無いはずです。

以上のような流れで、無事（？）療育手帳を
取得できました。
軽度ではなく「中度」だったのは、
コタローの病歴をきちんと書面で
伝えたからかもしれません。
（全く関係ないかも、ですが）

その時の書面は、病院名などは
伏字にした形で以下にアップしましたので
ダウン症児を育てているパパママは
もしよければ参考にしてみてください！