自分ができることを

何もできなくて
静かに家で目を閉じて過ごしていると
今日あの人は元気かな？

そんな風に思える人がいて
有り難いなぁと思います。

何もできていない私に
ありがとうを伝えてくれたり
気にかけてくださったり
身体とか痛くて震えがでたり
脳の中がへんだぞー！と
じりじり熱が帯びてきているのに
幸せです。

私の言葉は
ちゃんと通じているのかなぁ
まだ頭は大丈夫かな、と思う時があります。

痛みとかだるさとか
思考能力低下とかを
ずいぶん受け入れて過ごすことができてきたのですが、同じ病気の方が

「この病気の人が毎日普通に過ごすこと、笑ったり動くことは、全部その人が努力して頑張っている。そのことを忘れないこと」のようなことを言ってくださり
本当だ、頑張らないと
何もできない身体になっちゃったなぁ。と、
しみじみ思いました。

つらいときや疲れた時は
頑張らなくていいよ、ゆっくり休んでね
と、いろんな方に私はいつも思っています。

でも私と同じ病気の人は
休んでいてもしんどくて大変なんだよね
頑張っていないときないよね
自分にも思いました。

がんばればなんとか歩ける
がんばればなんとか起きていられる
そしてがんばったあとに
ひどくなる病状。

寝ていても痛くて休まる時なんてなくて
すまんね、私の身体と思っています。

がんばるって
よくもわるくも意味があったりして。
私は誰かから聞かれたら
こんな風にがんばるってるんじゃ！！と
答えていますが
自分から
もう！めちゃめちゃがんばってルンバ！と
言えないタイプです。
ええかっこしいです。
(獅子座はそーゆーとこあるよ、と占星術師の夫に言われました。私は獅子座の女です)

だからあえて
頑張ります！と言うようになりました。
実際かなりしんどいけど
頑張っているんだから。

私は病気になって
びっくりするほど思考能力や記憶力が
なくなって、大丈夫なのかな～？
と思いつつも
まぁいっか、とも思うようになりました。

しんどくて健康な人と同じことは
できないけれど
自分ができる世界を満喫しようと思いました。

病気について詳しく話したり
あまりできないのも
脳内がぐるぐるキツい状態になるからです。

同じ病気の方が
いろんなことを発信してくださり
私はたくさん助けていただいています。

病気で繋がったけれど
病気とか関係なくても
好きだなー！と思う方が何人かいます。

キョーコさんは
頭もよくて行動力もあって
かっこよい熱さを持った方で
いつも元気をいただいています。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の
啓発ポスターについても
キョーコさんから教えていただきました。

これはわかりやすい！！
いつも病気のことを聞かれても
脳内ぐるぐるしているので上手に説明できませんでした。

結局なんの病気？とか
すぐよくなるよ、とか
医師ですら
そんな病気は存在しないと
拒否されたり、
鋼鉄鎧で囲まれた私の心に
多少ヒビが入ったことを思い出しました。

夫がすぐに
啓発ポスターを作っている方に連絡をし
５００円を支払い
ポスターを送っていただきました。

娘は翌日すぐに学校に持っていき
校長先生に話してポスターを掲示してもらい
保健の先生からも
「また何かあったら言ってね」と言ってもらえたよ。と
話してくださって

「とにかくこの病気のことを多くの人に知ってもらいたいからね！」

笑顔で話している娘の素早い行動力に
涙がでてしまいました。

医師でも知らない、理解できていない方が
多く、私はそのために病気発見が遅れ
ひどい病状でいます。
他の人がそのようにならないよう、
早期発見できるよう病気を知っていただきたいと思っています。

休日は夫と娘がポスターを持って
地域のお店や図書館などをまわってくださり
すぐに掲示してくれた施設もあれば
上の方に聞いてからになるので
一週間後にまた来てくださいと言われたり。
さまざまな対応だったそうです。

どんな夫もステキ！(惚気は忘れない私)

病気にならなければ
わからないことばかり！経験させていただいている！
家族にもいっつもお世話かけちゃってる！
でも私も頑張る！
そんな風に思いました。

有り難いことに、めちゃめちゃ優しく
あたたかい方からも
いつも元気をたくさんいただいています。
本当にありがとうございます。

「病気でさ、もういっぱい頑張っているんだから、これからはもっとたくさん楽しんで幸せでいてほしいよ」

優しく言ってくださる夫の言葉を胸に
今日も生きていくのです。

最後まで読んでいただき
ありがとうございます。

心から感謝の気持ちを込めて。