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リニューアルする私

車椅子を使ったり
生まれつき身体に障害がある
友達はたくさんいて
一緒に遊びにでかけたり
家族ぐるみで
ご飯を食べに行ったりしていた。

両足がない友達に

「どうして足がないの?痛い?」

娘が小さな頃
質問をしたこともある。

友達は自分の身体について
小さな娘に優しく教えてくれた。

「いろんな人がいて、
できないことがあるなら、
できる人が助ければいいんだよ!」

幼い娘はニコニコして
友達の車椅子を押しながら言った。

私も、「なんでも言ってね!」と
声をかけ、友達もなんでも言ってくれた。
身体を支えてほしい。
身体の向きをかえてほしい。
汗を拭いてほしい。
その度に
「オッケー!」と言って
身体の具合を聞きながら
自分の出来ることをしていた。

一緒にヨガをしたり
旅行に行ったり、
パーティーを開いたり
イベントを実施したりと
いろんな時間を過ごした。



しかし、
自分が車椅子に乗るようになり
病状がひどくなり
頭が働かず、痛みや熱だるさで
過ごすようになった時
私は沈黙してしまった。

もともと何かを頼むことや
甘えることが得意ではないため
病気になっても我慢しようと思って
過ごしていた。

でも我慢していると
何もできないことに気がついて
少しずつ
新しい自分に慣れるようにいろんなことを
改良しなくてはと思うようになった。

夫に図書館で
いろんな本を借りてきてもらう。

「病と障害と、傍らにあった本。」
を、ゆっくりじっくり読んだ。
生まれつき障害がある人
私のように突然病気になった人
さまざまな人がいた。
カフカの「変身」のようだ
と、本に書かれていたけれど
本当にそう思う。

自分なのに、今までの自分ではない感じ。


簡単に例えると
インフルエンザになっている状態や、
ワクチン後の酷い副反応のようなものが
私の身体にずっと続いている。

痛くてだるくて熱がでて
免疫力が落ちていて、
よくなるように努力しようにも、
何を努力していいのかわからない。
治療法がないから。

握力がなくなり、おにぎりも作れなくなった。
学校から娘の作品について
優秀作品展示のお知らせをもらってきても
平日のみの展示だから一人で見にいくこともできない。
どんどん出来ないことが増えていく。


たまに逃げたくなってしまう。



つらくてイライラしてしまう。
そんな自分がカッコ悪く感じる。


だからそっと本を読み
たった一言の言葉に救われようともがく。

病気になったからこそ
わかる気持ちとも出会うことができた。
知らない世界を知ることができた。


少しだけ
元気な健康な人と
薄い膜のような距離もできた。

ちょっとした一言に傷ついたり
元気だった時にはなかった感情が
私の中に育っている。


障害があり
病気があり車椅子の生活をしていても
会社を経営したり
本を出版していたり
働いている友達を見ると
素直に
凄いなぁ、と思うし眩しく感じる。


何かをはじめたり
動きたくても
痛みや苦痛で
ままならい自分が嫌だなぁ、と思う。

病は気から!と
元気な人は言うけれど
病状が酷くてどんなに気丈にしていても
気が病状にやられることばかり。




車椅子生活の友達たちは
自分の思いをしっかり
伝えてくれていたのだろうか。
今になって考える。




「普通の車椅子だと首が痛くて、できれば
リクライニングができる車椅子が欲しいな」

思い切って自分の気持ちを家族に伝えることができ
一歩前進した気持ちになった。

車椅子自分の好きな色にしたいなぁ
可愛くしたいなぁ
そう思うと少し心が華やぐ。



この先も
変化しつつある
身体とうまく折り合いをつけて
生きていかなくてはならない。


きっとまた、
泣き言も言ってしまうし
弱音も吐くと思う。


病気なのにめっちゃ成功してるのよ!
病気克服して今はすんごい幸せよ!

そんな人になれる気はなくて
目の前にある
日々を精一杯生きるだけで
まぁよく頑張ってるじゃん。と思うようになった。

立派な肩書きがある人や
ドラマチックな生き方をしている人は
凄いけれど
それがないと認めてもらえない
社会は
なんだか私はさびしく思う。




「あたしゃ、身体痛いよ痛いよ
ばかり言っちゃってるよ!やだねぇ」

ちびまる子ちゃん風に
家族に言うと

「だって本当のことだからいいじゃん」

びしー!!っと夫と娘に言われ
トホホとなり、
もっといろんなこと書いたり言ったり
したいんじゃよ!と心の中で思った。



そんな時
candyさんが
あたたかい記事を書いてくださり
とっても
嬉しくて、涙がでてしまった。
こんな風に認めてくれて
さりげない優しさで接してくれる
candyさんのことを
ますます大好きになりました。

爽やかで美しい振る舞いのできる
憧れの女性のcandyさん。

candyさんの書く言葉は
いつも心地よく
私の心を綺麗にしてくださいます。


本当に、凄く嬉しかったです。
熱く想いを伝えたいのですが
脳内炎症の為上手に言葉がでず
もどかしいです。

candyさん
本当にありがとうございます。


たった一言や
心のこもった言葉に
たくさん救われている日々。


好きな人に
好きだって伝えることができる幸せ。


まだ書くことや
感謝することがたくさんある幸せ。


身体中痛いのは消えないけれど
それなりに
今日も上機嫌で生きたい。

そう思えるのは
家族や出逢ってくださった方々の
おかげです。
ありがとうございます。

やりたいことも
書きたいことも
たくさんあるけれど
ほんの少しでもできたら
今の自分には良くできた!と
認めて穏やかに過ごしている。

今日もいろんな方の
言葉を読む時間ができることに
幸せを感じてます。

コメントを残すことが
なかなかできませんが
読むだけでも、沢山元気いただいてます。

本当にありがとうございます。

この先どんな風に私は
リニューアルをしていくのか
ドキドキワクワク?しながら
今日も感謝の気持ちで過ごしていきます。


最後まで読んでいただき
ありがとうございます。

心から感謝の気持ちを込めて。





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