左口唇裂を持って生まれました。

はじめまして。
はじめましてと言っても私もこの投稿自体初めてで何もかもがはじめましてです。
最近は天気も安定してきました、だんだん涼しくなってきましたね。

さて、自己紹介ですが、題名の通り私、口唇裂持ちの現役女子大生です。
そもそも口唇裂という病気ご存知ですか？簡単に説明するとお母さんの妊娠中になんらかの原因で顔がうまく形成されずに生まれてきちゃう先天性の病気です。
日本では500-600人に一人生まれるそうです。
なんでこの病気が起こるのかいまだにちゃんとした原因はわかっていません。
500-600人に一人ともなると全然他の病気とかと比べて高確率なんです。
女性の方だったら妊娠して赤ちゃんが生まれてくるときに赤ちゃんがこの病気を持っていることなんて誰でも平等にあるのかもしれません。いかんせん何が原因なのかわかっていないのです。でも遺伝性があるとかも言われます。

ちなみに私の場合、両親親戚親族、誰一人口唇裂を持った人はいません。だから遺伝性じゃないです。私から遺伝が始まるんですかね笑

私は口唇裂という病気しか持ってないですが、私の知り合いや他の人は口唇口蓋裂という口唇裂と口蓋裂の合併で生まれてくる人が多い印象があります。
じゃあそもそもどんな病気なのか、説明します。ちなみに先に言っておくのですが、このブログでは医学書とかを読んだり詳しく書く気はあんまりなくて、私が19年間生きてきてひたすら口唇裂に向き合って自分でたくさん調べて聞いてきただけの情報を載せます。
ソースは口唇裂を持った1当事者である私です。
信用性は100パーセントじゃないです。
ただの当事者の話です。そういう感じで書きたいのでどんな病気かってのも私の言葉で書かせてください笑
前置き長くなりました。
どんな病気かですが、生まれてきたときは鼻と口に大きな穴が開いて生まれます。鼻と口は完全にできてません。もはや鼻って言えるのかな、、？詳しく知りたい人は調べてみるといいです。当事者なら誰しもみんな最初はそういう顔なのに、いざ物心ついたときに調べてみるとみんなショックを受けます。画像を見たとき、ショックで結構おっ、となります。
その病気をもった生まれてすぐの顔は私たちの想像する人間の顔100パーセントではないです。目とか耳はあります。(合併症なんかで耳がない人もいます。口唇口蓋裂の人は色んな合併症持ってる人が多いです)
鼻の穴と上唇がないので、まず息が漏れてしまうし生きていく上でとても大変ですね。見た目もだいぶスタンダードとは違うんです。

だから私たちは形成手術をします。
大体大きな手術なので全身麻酔です。でも小さい赤ちゃんにはできないので確か生後3ヶ月くらい経たないと一番最初の唇と鼻の穴を形成される手術はできません。
私も確か生まれて3ヶ月後くらいに全身麻酔でやりました。お母さんからしたら辛いですよねきっと。うちの母も悲しい思いをしたと思います。まだ生まれて小さな身体にしかも顔面に容赦なく綺麗になると言ってもメスが入るんですもの。
よくピアス開けるときや整形する人が他人に、親からもらった身体に穴をあけるとかありえないだとか言われてますけど、私たちみたいな当事者って自分の意思どうこう以前の問題でまず生きていく上で必要不可欠すぎる手術なので、生まれてすぐに全身麻酔かけてすぐメス入れて糸で縫い合わせてるのでなんかそういう意見聞くと笑っちゃいます笑
なめたこと言わないでよ、私ったらどうなっちゃうのよって笑

話がグダグダですね。
とにかく赤ちゃんの頃にたくさん手術して機能上とりあえず問題をなくします。(というのはきちんと鼻の穴が形成され、息が通り、上唇が形成され、口が閉じれるようになるということです)
ひとまずここから私たち口唇裂、あるいは口唇口蓋裂の当事者の人生が始まります。
ちなみに私は左の鼻の穴から口にかけての口唇裂だけ持っている左側口唇裂患者ですが、口唇裂にも両側や右側があります。あんまり右側の人は見たことありません。左側の方が多いらしいです。あと若干この病気は女性の方がなる確率が高いらしいです。

口蓋裂は、口の中のベロを上に当てたときに当たる上の部分、口蓋が裂けている病気ですね。息が漏れたり食べ物がそこに詰まったりしちゃうので手術で縫い合わせます。
大体口唇裂がある人は口蓋裂持っている人が多いです。口蓋裂を持っていると滑舌が悪くなりがちです。でも当事者の方が結構口を揃えていうのは
滑舌は訓練で良くなる、です。
私は口蓋裂は持っていないので元々滑舌が良くて、わかりません。
3.4歳の頃に言語教室とかいう病院の中にある多分口唇口蓋裂患者向けのお教室に行ってちょっと滑舌訓練されます。
私はなんなんだこの訓練、っていつも思ってました。だから私はすぐ卒業しました。
でもなかなか滑舌が良くならなかったりで頭を抱える人は本当にたくさんいらっしゃるとおもいます。

こんな感じで口唇裂、口唇口蓋裂の患者さんは沢山います。医学界ではきっと手術をしたら治るって説明される病気だしそれで片付けられてるように感じます。でも全然違うんです。当事者は一度この病気を持ったらとても苦しんで生きていくんです。
この病気は持って生まれたからといって死ぬわけじゃないんです。全然違うんです。ただ見た目について本当に悩まされる本当に本当に自分の人生で大きな意味を持つ病気なんです。

でもこの気持ちは本当に当事者しかわからないような気がします。
私たちは何歳になっても形成手術をします。
この病気に本当のゴール(他の人のように普通の鼻と口を手に入れる)はあまり期待できないような気がする、だからこそ大人になってもまだ形成手術を繰りかえしたり、やめたりして自分が納得する顔になるのを待つ病気です。

私が一概に言ってることは当事者全員のことを代弁することにはならないのはわかっているのですが、普通の人からしたらぜーーーんぜん想像もつかない苦悩が隠された病気なんです。
その病気を当事者の私が伝えていけたらいいなと思います。

まあ障害じゃないんですけど障害なんです。心に大きなしこりを持たせるような大きな大きな病気なんです。そんな左口唇裂持ちの現役女子大生がつらつら本音を書きますね。暖かい目で読んでいただけたら幸いです。

気が向いたら書きにきます。

是非読んでみてください。そして誰かの元にこの病気のことが伝わって理解者が増えますように。

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