難病になると、全てのことが変わりました。 良い方向に変わったことは、正直に言うとほとんどありません。 私はHAE(遺伝性血管性浮腫)Ⅲ型と今のところ診断されています…
HAE(遺伝性血管性浮腫)という病気の名前を聞いたことはありますか? 去年(2018年)の11月3日、「真相報道 バンキシャ」というテレビで特集された希少難病です。 (こ…
こだま
2020年2月13日 10:52
難病になると、全てのことが変わりました。良い方向に変わったことは、正直に言うとほとんどありません。私はHAE(遺伝性血管性浮腫)Ⅲ型と今のところ診断されています。今のところ、というのは今現在受けることのできるHAEの検査では原因不明の型ということです。C1インヒビターという、体の中にあるタンパク質の量をはかる検査では、私は発作時に低値ギリギリ。それでも正常範囲内です。この補体値の検査
2020年2月13日 10:50
HAE(遺伝性血管性浮腫)という病気の名前を聞いたことはありますか?去年(2018年)の11月3日、「真相報道 バンキシャ」というテレビで特集された希少難病です。(このおかげで私は親戚からの「甘え病」という汚名が返上できました)患者数は少なく、5万人に1人~15万人に1人の確立ではないか、という説がありますが、実際に私の住んでいる県では私を含め、3家系しか確認されていません。人口の多い都