こだま

希少難病、HAE(遺伝生血管性浮腫)Ⅲ型と診断された田舎主婦。病気のこと、家族のことな…

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希少難病、HAE(遺伝生血管性浮腫)Ⅲ型と診断された田舎主婦。病気のこと、家族のことなどを書いていきます。細々とライターやアナログ絵描きももしています。

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HAE生活

難病になると、全てのことが変わりました。 良い方向に変わったことは、正直に言うとほとんどありません。 私はHAE(遺伝性血管性浮腫)Ⅲ型と今のところ診断されています。 今のところ、というのは今現在受けることのできるHAEの検査では原因不明の型ということです。 C1インヒビターという、体の中にあるタンパク質の量をはかる検査では、私は発作時に低値ギリギリ。それでも正常範囲内です。 この補体値の検査でわかるのはⅠ型の人と、Ⅱ型の人だけです。 Ⅲ型でも、他の遺伝子検査でわかる人も

    • 私はHAEです。

      HAE(遺伝性血管性浮腫)という病気の名前を聞いたことはありますか? 去年(2018年)の11月3日、「真相報道 バンキシャ」というテレビで特集された希少難病です。 (このおかげで私は親戚からの「甘え病」という汚名が返上できました) 患者数は少なく、5万人に1人~15万人に1人の確立ではないか、という説がありますが、実際に私の住んでいる県では私を含め、3家系しか確認されていません。人口の多い都道府県でも10数人程度くらいと言われています。 どんな病気かというと、簡単に言