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「皮膚筋炎合併間質性肺炎」闘病記（3. 入院後１ヶ月）

きんきん

入院からちょうど１ヶ月が経ちましたので、下記記事のその後の経緯を書いてみます。

一言で言えば、目覚ましい進展はありません。この病気、点滴や薬内服で確実に症状が改善するというものではなく、どんなに頑張っても状況が変わらず、なかなか手ごわいです。ただ主治医先生曰く、「良くもなっていないが、逆に悪化もしていないので、それが目覚ましい治療成果」とのです。急激に悪化しすぐに余命宣告を受けるという危険な病気でもあるので、それが悪化もせず、こうやって執筆活動もできるくらいの安定した体調を維持できていることは、本当に関係するお医者さんや看護師さんの支援の賜物であり、本当に感謝しております。

（注意：本投稿はあくまで素人として治療経緯の概要を共有することが目的につき、医療関係者から見ると正確でない記述があることご了承ください）

■病気についてのおさらい

私の病気については、別途以下のまとめ記事を書いております。闘病記のみだとそもそも病気の全体像がわかり辛いこともあり、必要に応じご参照下さい。

■そもそも何を目指して治療しているのか？

仕事もそうですが、何を目指して治療しているのか見えないと、進展しているのかもよくわからないですよね。私の場合は目安として以下となります。（主治医の先生はそれ以外にも様々な指標を見られていると思いますが、あくまで私にいつも伝えてくれる指標という観点です）

1.  定量的目標
血液検査項目「フェリチン」が正常数値15-303程度まで下がること
フェリチンというのは免疫抗体（過剰に働き皮膚や肺を攻撃している要素。私の場合は抗MDA5抗体）の活発度を示す数値だそうです。これが入院時点では2,800という非常に高い数値だったのが、いま時点で1,257まで下がっています。これが正常値である15-303というレベルまで下がることが、皮膚筋炎や間質性肺炎が収まっていることの目安となります。

スクリーンショット 2021-11-21 7.27.19

注：フェリチンについては私の病気（無筋性症の皮膚筋炎）・状況に基づき主治医がガイド等に基づき注視している項目です。注視すべき検査項目は患者病状や医師判断により異なるため、上記目標（フェリチン値の低下を目安に治療すること）全ての患者に当てはまるとは限らないことにご注意下さい。

2. 定性的目標
2-1.  CTの肺の画像から肺炎の影が消えること
以下のCT画像は私の横隔膜あたりのもので、左が10月中旬入院時、右が入院１ヶ月後時点です。黄色部分にある白いのが肺炎の影。見てわかる通りボヤッとしてて分かりづらいのですが、見方によっては良くなっているようにも見えますし、そこまで変わっていないと見ることもできます。この影が消えてくれることを、焦らずも期待しつつ待ってます。

スクリーンショット 2021-11-21 7.33.57

2-2. 皮膚筋炎の症状が消えること
間質性肺炎と比べると生活への支障は少ないのですが、もともと膠原病で発生しているメインの症状である皮膚筋炎が収まる必要があります。

写真1  10/23病名特定時点

写真2  11月下旬時点

対処療法的にステロイド軟膏を塗っているので大分収まってはいるようには見えるのですが、肺炎のように根本的には炎症が収まっていないので、軟膏を塗らないと指先は赤く腫れて痛いです。指先が晴れていると、物を持つ時に痛みがある、ペットボトルの蓋を開け辛い、ゆで卵の殻むきがし辛いなどの地味な生活支障があります。あと免疫抑制剤の副作用の可能性があるのですが、PCでキーボードタイプしたり、手書き文字を書いたりする時に指が著しく震えることがあります。

皮膚科の先生曰く、皮膚の炎症は、肺炎が収まるのと同じタイミングで収まっていくことになるでしょう、とのことです。したがって間質性肺炎とセットで様子を見ていく必要があります。

■治療経緯

上記の目標を達成するために、この１ヶ月、以下のような治療を続けています。

1.  日常の治療
・ステロイド点滴（ブレトニン 60mg / 毎日）
ステロイドというのはアレルギー治療でも用いられる物質で、体内の免疫異常活動を抑制するために使われます。よく効く治療ではあるのですが、その分副作用は多く、その副作用を抑えるために日々食後に大量の薬を飲むことになるため、極力ステロイドは最小限にすべき、という位置づけのものです。
・免疫抑制剤服用（プログラフ  8mg/毎日）
これも体内の免疫異常活動を抑制するために使われますが、ステロイドに比べると作用が少ないこともあり、治療の要となります。これが効いてくれることが一番理想的です。

2. 特別な治療
上記の日常治療をもってしても進展が良くないという場合に、プラスして実施される治療です。イメージとしては、戦力の逐次投入では埒があかない場合に、波状攻撃的に戦力投入量を増やし、一気に状況打破を狙うというものです
（共に「パルス」という名前がついていますが、パルスというのは「大砲」というような意味で、まさしく大量投入で状況打破を狙うという意味で使われています）

・ステロイド大量点滴：
　　ステロイドパルス（ソル・メドロール 1,000mg ×3日間）
・免疫抑制剤大量点滴：
 　　エンドキサンパルス（エンドキサン 500mg×１日）

この治療をやることのデメリットとしては、身体への負荷が高く、夜眠りづらくなるということでしょうか。一般的にステロイドを服用すると眠りづらくなるのですが、特にこの治療を実施している時は、睡眠剤など活用しながら睡眠の質を確保するように気をつける必要があります。

時々実施する上記のようなパルスの成果がうまくCT検査画像やフェリチンの値に反映されると良いのですが、なかなかそう簡単には行かないもので、今の所劇的な効果が出たということはありませんでした。ただ症状が悪化することはなかったため、悪化を防止するという意味で成果が出てくれているものと理解しています。

■入院後１ヶ月の生活

上記のような治療経緯を経て「良くなっていないが、悪化もしていない」というのが入院後１ヶ月の経緯となります。もともと病状がひどいわけではなく、それが悪化もしていないということで、こうやってnoteで記事も書けるくらいの安定した体調を維持できております。日常的にステロイドを服用することで睡眠の質はどうしても低くなることから、睡眠の質を保つためにどう日常を過ごすか？という観点で注意は必要で、その観点で最近は↓のようなルーティンで入院生活を送るようにしています。

食欲も普通にあり、もともと食への関心が高いこともあり、病院食についてこんなTweetばかりしています。

睡眠の量・質にも最大限気を遣っているのですが、そのためにApple WatchのAutosleepを使って睡眠の量・質を以下のようにトラッキングしています。

睡眠の質を確保するために気をつけているのは日中適度な運動をし身体を疲れさせること、あとは夜に向けて脳を活発化させるような行動をしない（執筆活動は午前中に済ませる、寝る前にスマホ画面見ないとか）、そんなことですが、後者はなかなか難しいですね。

入院後１ヶ月の治療経緯や生活はこんなところですかね。また余裕がある時に状況報告いたします。

続きはこちら↓


#闘病記
#間質性肺炎
#皮膚筋炎


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