膠原病確定！心が晴れる生き方を目指す☆

こんにちは！
チョコレートナツコです！

膠原病確定したのは、予備軍から9ヶ月後位。。
鼻の横に赤くプクッとしたものができました。
痛くもかゆくもない。
ニキビや傷でもない。
蚊に刺された時のようなプクッとしたものでした。

家の近所の皮膚科へ行きました。
いつもの大学病院の予約はまだ先だったので、
近所で済ませようと思ったのです。

皮膚科の医師には、
膠原病の予備軍だと伝えました。
医師は特に検査もせず見ただけで、おそらく
「全身性エリテマトーデス」だろうと。

私は認めたくなかった！！！
予備軍と診断されたときは
膠原病だろうと確信していたくせに、
いざ診断されると認めたくないもんですね笑

この皮膚科で検査してその検査結果を持って
大学病院へ行くんだ！
なんかこの意思が強すぎて、強すぎて、
皮膚を少し切除して検査に出したんです。。。。

麻酔めちゃめちゃ痛いし、
傷は大きく残らなかったので
あんまり気にしておりませんが、
今思えば、初めから大学病院の予約を
早めればよかったなーと。。。

母にも皮膚科じゃなくて大学病院に行こうよ
と言われていたのですが、
わたしは大学病院の医師を
信用していなかったのでしょうね笑

結局検査結果も膠原病の判定で
大学病院の検査結果も膠原病判定で
もうこれで確定なんだなーと。

皮膚科では
「全身性エリテマトーデス」と言われましたが
大学病院の膠原病科では
「混合性結合組織病・シェーグレン症候群」
と言われました。

やっぱ膠原病科はより詳細に調べるんだよなーと
ここで少し大学病院の医師を信じ始めたのでした！

この日に指定難病の公費について説明されました！
予備軍では3割だけど、診断確定されれば2割ジャン！
顔にプクッと赤くできているけど、
身体はすごい元気だから、こっちの方が医療費安いし
ラッキー！って思ったのが25歳の夏でした！笑

31歳現在、健康に越したことはないぞ！
と思うことが多いです！

フェスに行けなくなった
長袖しか着れなくなった
夏は極力外出しない
フルタイムで出社が辛い
予定を詰め込めない
などなど、制限されることが多いです。

でも病気になったから
自分に優しくなれた！
自分に正直になれた！
無理することがなくなった！
キレイごとなのかもしれません笑

ラッキーとかアンラッキーとかじゃなくて
膠原病も自分の体の一部として、
自分の能力として、
自分のプロフィールとして受け入れて
前向きに生きていこうと思っています！

その方がきっと心が晴れる！！！