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音声配信「知ってもらいたい家族がいる」

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小冊子の音声配信版 目の不自由な方が音声で聴けるように作成しました。
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#口蓋裂

「産まれてしまった…」
シホちゃんが産まれた時の
ママの心の声。

お腹の中にいる時から
病気があるのは知っていた。
「病気が重かったらどうしよう…」
不安になるのは当たり前だ。

しほちゃんは
ゴーハム病で
両手両足の骨(四肢骨)が
溶ける骨溶解が見られ、
ヌーナン症候群で
血液凝固異常がある。

そのほかにも
頭蓋骨腫瘍摘出で
頭蓋骨の一部はその時に
取り除いている為、
その部分に触れないよう

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