一年に一回必ず泣く日がやってきた僕の娘はドラべ症候群という4万人に1人の難病で生きてるだけでまるもうけという話

娘が生まれて11年になった

娘の誕生日には

誕生日おめでとう
生まれてきてくれてありがとう

ってハグして

めっちゃ泣く。

元々涙脆い僕ではあるけど
一年に一回この日は

必ず泣いてしまう

一歳で病気が確定し

10歳までの死亡率が16%と知り

目の前が真っ暗になった

元気に遊んでると思ったら

一瞬で入院生活になることもある

生活する上での配慮もたくさん

だからこそ

生きてることが

傍にいられることが

笑顔見せてくれることが

“今”が

こんなにも幸せなことやと
気づかせてくれたわが娘

ほんまにありがとう