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PLSという指定難病が発症した人の話を聞いて勇気をもらった話。
参加しているコミュニティの懇親会のようなものがあり、ゲストにPLSという難病にかかっている人がいらしていた。
原発性側索硬化症とは
原発性 側索硬化症(primary lateral sclerosis: PLS)とは、大脳から脊髄にいたる 運動神経 が障害されるために、通常は45歳を過ぎた頃より下肢のツッパリ感、歩行障害を自覚症状として発病します。その後、徐々に上肢の症状、しゃべりにくい、飲み込みづらいという症状が加わってきます。
病気の進行は、筋萎縮性側索硬化症に較べて 緩徐 とされていますが、正確な診断が困難であるため、病状・経過については今後も検討する必要があります。
その方は、もう車椅子がないと移動が出来ず、会話もゆっくりとしか話せない程、症状は進行していた。
けれど、その方は「今が一番幸せ、人勢の中で一番楽しい」と全力の笑顔で話してくれた。
病気が分かってから、2年くらいはずっと暗い気持ちで死にたいと思う事もあったそう。徐々に体の自由が失われていき、寝たきりになることがほぼ確実な病気。
しかしその方は「寝たきりになるけれど、前向きな夢をみる」と心に決めてからは、毎日が楽しく幸せなものになったという。
お話の中で、非常に印象的だったのが「ポジティブはスキル」という考え方だ。
ある事象が発生した時に、ポジティブな意味付けをするのか、ネガティブな意味付けをするのは、他の誰でもなく自分自身。
例えば、何か失敗してしまったときに「うまく行かなかった、残念だ。どうして自分はダメなんだろう」という風に捉えるのか、「うまく行かなかった、ウケるー!noteのネタが出来た!」と捉えるのか。
それを見て他の人がどう捉えるかは全く別の話。大事なことは自分自身がどう感じるか。自分が完全にポジティブに捉えることが出来ていれば、他の誰が何を感じようと、全く気にならないらしい。
この方も2年くらい死にたいと思い悩んでいたくらいだから、もともと根っからのポジティブ思考の人だったわけではないことが分かるし、ある日を境にいきなりハイパーポジティブになったわけではないと思う。
毎日少しずつ、ポジティブに捉える訓練をして、ポジティブな言葉を使っていけば、楽しくなってくるのだろうな。
私は思考のクセで、何事に対してもポジティブな側面とネガティブな側面の両方を同じくらいのバランスで捉えることが多いけれど、自分のことに関してはポジティブ7~8割くらいに傾けてもいいのかもしれない、そんな風に考える勇気を貰った気がする。
本当に、明るい笑顔の人だったなー。負けてられん。
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