ギランバレーについて話した。

病気について話してみない？と声掛けをいただいて、
オンラインのイベントでお話をさせていただいた。

患者交流会とか、難病カフェで話したことはあるけど、
それ以外では、生まれて初めて。

いやー緊張した。

声なんて最初震えているし、
みんなの反応を見る余裕すらないから、ひたすら話す。
「登壇している人って、すごいんだな・・」
改めてそのプレッシャーが半端なかった。

だって時間を取って聞きに来てくれている訳で。
何なら費用もかかっている訳で。
「それでこれ？」には出来ないというのが
もう頭真っ白状態に拍車をかけた。

でも途中からは落ち着いてきた。
誰も聞いてないと思う事にして。
もう少しゆっくり、分かりやすく話したかったが
時間制限で難しくて。

まあでも精いっぱいやった、と思う。
思いがけず、お褒めの言葉もいただいて、
初めてにしてはという事にしても嬉しかった。

何とか病気のことも知って貰って、
外から見えない後遺症で苦しんでいる人もいるとか
動けない時に感じた先の見えない不安とか
話せる場が増えたらいいなと思う。

治療としては終わって、患者でもなく
リハビリも通院は終了しても、健常者ではない。

そういう人にこそ、ここに行けば誰かいて
何となく話したり、皆の話を聞けるって場が欲しい。
私はそう思ったので、あゆかんカフェをそういう場に
しようと思っている。

まだまだはじまったばかりだけど、
なるべく長く続けていきたいな。

人前で話すのは、しばらくいいけど。