じゅり

14歳で腎盂腎炎、20歳で一度完治!で、35歳にしてIgA腎症&シェーグレン症…

じゅり

14歳で腎盂腎炎、20歳で一度完治!で、35歳にしてIgA腎症&シェーグレン症候群になる。将来透析にならないように色々がんばる兼業主婦

最近の記事

ステロイドパルス療法 1日目

9日目(術後8日目) 起きた直後に「あれ?あまり痛くないな…」と嬉しいような寂しいような感じで起床。ここずーっと「おはよ…痛い。」から始まってたから不思議な気分。 ちょっとだけほっとしたのもつかの間、その日の朝御飯は… 食パン! 喉に掛かりまくって痛い痛い(T-T) 味噌汁と一緒に飲み込むも、後が痛いー! せっかく痛みの少ないいい日だと思ったのに…おかずも食べれず、パン一枚+味噌汁の汁だけで朝食はおわり。 すぐに痛み止貰って横になりました。 今日からステロイド

    • 扁桃腺摘出手術 8日目

      8日目(術後7日目) この日も朝起きてすぐ、尋常じゃない痛みでした。 喉の乾燥と少しでも痛み軽減のために「のどぬ~る濡れマスク就寝用」を着けて寝てますが、この日は全く意味無いぐらい痛かった。 喉のかさぶた、呼吸するたびに粉っぽく感じて咳が出るけど、この咳が痛い痛い。 で、咳するたびに血が出てないか確認。 朝食は今日から七部粥。ひとくちが痛いけど、まぁ食べれる…気分でした。一緒に出てたおかずの鮭が固くて喉にヒット。激痛でそのままごちそうさま。 昼も夜も半分程度食べて

      • 扁桃腺摘出手術 6日目~7日目

        6日目(術後5日目) 食事が五分粥になる。まだまだ痛いのに、そんなに急がせないでよ~と思いながら必死に食べる。でも痛いから3食とも完食ならず。 この頃に一度、ある体験談を参考に、プリンを買って食べてみました。 冷たくて美味しい~……痛い(T-T) 私には向いてなかったです。。。 耳鼻科の先生が診察に来てくれた。「じゅりさん、すごいね、治り早いよ」と言われて喜んだけど、内心は「まだ水のむたびにヒーヒー言ってますけど。この痛みで早い方なのか?まだ舌もビリビリで味わからん

        • 扁桃腺摘出手術 3日目~5日目

          3日目(術後翌日) この日の朝食から食事開始でした。はじめのメニューは重湯と具なしすまし汁。痛い痛い言ってるけど、食事を摂らないと治るものも治らんし、飲まなきゃとは思ってる。でもそれ以上に痛くて…結局飲めん。 舌も手術でおもいっきり固定された影響で常にビリビリしているし、よだれはだらだらだし、咀嚼したくても…無理だー! でも、喉から下は健康なので、普通にトイレに行けました。 1日、痛みと戦って終わる。 4日目(術後3日目) まだまだ痛い。朝から重湯をちびちび1時間

        ステロイドパルス療法 1日目

          扁桃腺摘出手術 1日目~2日目

          入院二日前にバナナジュース屋さんで栄養補給したあと、月末までの仕事は終わらせ、いざ入院! 1日目 本来なら耳鼻科病棟はちゃんとあるし、そこに入院予定だったんだけど、インフルエンザになった患者さんがいるとのこと。扁桃腺に何かあればオペ出来ないので、同じ階の産婦人科病棟へ入院となりました。この日は書類出したり説明聞いたり、明日の手術に備える日。特に緊張せず、しっかり休みました。 2日目(手術当日) 全身麻酔の手術なので、朝7時以降の飲食禁止だったので、それまでにお水を飲む

          扁桃腺摘出手術 1日目~2日目

          腎生検の結果発表

          2019年11月に腎生検をし、結果を聞いたのは年末年始を挟んで2020年1月6日でした。長かったモヤモヤ感。 年明けということもあり、病院内はひとだらけ。絶対に混む!と思ってたの15分前にきっちり受付済ませ、ジーっと待って…9時30分予約だけど、呼ばれたのは10時30分でした。まぁしたかないかな。 いよいよ、検査結果、、、様々な結果を詳しく見せながら、最終的に、 医師「じゅりさん、2つの病気が見つかりました。1つはIgA腎症、もう1つはシェーグレン症候群。2つとも難病指

          腎生検の結果発表

          部分麻酔と腎生検

          腎臓の真の病名を調べるための検査入院「腎生検」今回は4泊5日で行うことに。 1日目 荷物を整理したらすぐに書類提出。旦那さんがこの入院中お仕事を休んでくれたお陰で、4階から1階まで何回か往復してくれました。助かる~。腎生検は部屋に機材を持ってきて行うので、初日から退院まで個室なのが地味に嬉しい。とりあえず今日は館内をウロウロ、売店チェックして終わり。 2日目 尿検査と血液検査をする。血液検査は4本一気に採った。日頃から鉄分は意識してますが…こんなに採ると貧血にならない

          部分麻酔と腎生検

          総合病院はすごい

          個人病院で「おっきい病院で腎臓に針刺して検査してね」と言われ、ドキドキしながらの総合病院。 私が紹介された所は規模も大きいメジャーな病院。(古いけど。でも腎臓内科のチームがあって頼もしい!) 医師は女性の方で、なんでも話しやすい丁寧な方。 すぐに尿検査と血液検査をすることに。 検査結果は、、、やはり悪い。 腎生検が決定しました。 ショックを受ける私に 「ただ、これだけは言えます。癌じゃないです。危険な薬を使ったりしないし、リスクは最小限に、チームに4人医師がいま

          総合病院はすごい

          再検査その2 ~そうだ、旅へ行こう~

          再検査2回目 今回も最初に問診、体重、血圧、尿、そして今回は腎臓のエコー検査までしました。 『尿検査よりエコーは直ぐにわかるのがすごい、妊娠の時とは違う、あんなにごちゃごちゃな白黒写真をよくわかるな~、プロはすごいな~』と心のなかで失礼なことを言いながらも、ボーッとエコーの映像を眺めてました。 そして検査結果は、、、 「大きな病気の可能性が出てきました。もう腎生検を受けて、はっきりさせた方が良いです。」 やばい、ショックでした。 今までは「疲れがあるからね~大丈夫

          再検査その2 ~そうだ、旅へ行こう~

          再検査はキレイな病院で

          健康診断で引っ掛かり、腎臓内科の個人病院で再検査を受けることになった私。予約は2ヶ月待ちで、待って待って待ちまくって…いよいよ、再検査! 家から車で15分の町中にある個人病院、メディカルビルだけど、そのうち2階はこの病院のスペースで広々して綺麗なところ。 腎臓内科はどこ行っても基本的にお爺ちゃんお婆ちゃんが多くて、毎回「お姉ちゃん、若いのに~。」等言われる。(昔から知らない人に声かけられやすい) 着いて直ぐに、血圧と体重測定、問診、尿採取をして暫く待つ。待ち時間は大体3

          再検査はキレイな病院で

          すべては健康診断で

          私は一度、14歳の時に高熱が原因で腎盂腎炎になっていますが、その話はまた今度。今回は、健康診断~再検査~腎生検~手術決定~初めての全身麻酔手術~入院を記録しようと思います。 (これを書いている時はまだ入院中なので、落ち着いてから退院後も記録します) まず、病気があることを知った「健康診断」をお話しします。 2019年7月、年に一度の健康診断。 私は元々長身で、2人出産したときに激太りして全く痩せず横にも大きいので、「今年はメタボ引っ掛かったらやばい。前回はぎり大丈夫だ

          すべては健康診断で

          自己紹介

          はじめまして。じゅりと申します。 今回大きな病気が二個も見つかり、調べれば調べるほど不安が大きく…。でも体験談を見つけて読むと落ち着く感じもして、入院中は何度も読んで心の支えになり、精神的に大変助かったので、私も体験談を残したい!ということで記録に残すことにしました。 まずは私の事を書きます。 名前は「じゅり」と申します。 沖縄県那覇市出身。 好きな食べ物はオムライス キウイフルーツアレルギー(南国系フルーツも苦手) 長身で横にも大きいタイプ、がっちり 夫と長

          自己紹介