キャッスルマン病のこと（困りごと編）

　京都、北野天満宮近く。なついてはいなかった。

　キャッスルマン病は指定難病になっています。（正式には特発性多中心性キャッスルマン病）。もちろん、根治はないので困るのですが、病気以外にも困ることを経験してきたので、思いついたことを記しておこうと思います。

　まず、この病気を知っている医師が多くない。

　かかりつけの医師は、学生時代からのお付き合いで、人間ドックの結果を見て、何かあるとして大きな病院に紹介してくれ、病気を理解していますが、ここに行くには少しかかります。急なことには、近所のあまり行かない医師にお世話になることもあります。すると、病気や薬のことを自分が伝えないといけなくなります。
　一度、インフルエンザになり、咳が続き、近所の医師にかかると、念のためレントゲンを撮りました。その写真を見て、「大変だ、大きい病院で診てもらって」というので、自分の通う病院に紹介状を書いてもらい、レントゲンのデータももらいました。
　呼吸器で担当している先生に診察してもらったら一言、「分かってないんだよね」と普段の私の映像と比較して、肺炎ではないことを確認しました。この病気では、肺に写るものがあることがあり、慣れていないと難しいようです。

　でも、もっとつらかったのは、職場の検診で、問診の医師や看護師が自分の病気を知らず、大声で復唱することでした。プライバシーが・・・。今は人間ドックの結果を報告することで検診に代えています。

　日常生活は問題ないですが、念のためヘルプマークをもらい、お世話になっている病院の連絡先を記しています。万が一病気や事故で意識を失うようなことが起き、治療を受けなければいけないとき、診た医師が検査結果を見て「何じゃこりゃ？」とならないようにと思うからです。
　一度、マークを見て電車の席を譲っていただいたのは、ちょっと申し訳なかったですが。

　まだ、あるのでまた書きます。