自己紹介

はじめまして！
副腎白質ジストロフィー（ALD）指定難病２０の未発症者です。
現在は本治療の副作用で悪化した、肝臓の治療に集中しています・・・

肝臓の悪化で目視できる反応は、皮膚と目に黄疸が見られるくらい
肝臓は体のあらゆる機能に繋がっているので悪化は無視できない。

肝臓にビリルビンというものが存在していて、正常値が0.1～1
2～2.5で黄疸が見られますが、現在私の数値は24.1　over20です
医者は「over20でそんなに元気なのは異常だ！」と言ってます。
このビリルビンの値が高いせいで運動制限が掛かり筋力の低下でフラつきやすく、体重も１０キロ程減っています・・・
何か自分で早期回復に努力出来ないかと聞くと
・絶対安静
・ストレスを溜めない　・・・
運動制限でストレスは溜まる足がむくみ膝に激痛で眠れない、痛み止めなどの余計な薬を使うと肝臓が作用して翌日のビリルビンの値が上がる！！！！
結果、なにもできない。

そこで何か行動し続けてみようと思いブログを始めました！