サクラのチチ

10,000人に数人の確率で起きる病気を持って誕生した娘「サクラ（仮名）」 誕生を楽し…

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10,000人に数人の確率で起きる病気を持って誕生した娘「サクラ（仮名）」 誕生を楽しみにしていた、友人や関係者の皆さんにゼロから今にかけて伝えていくのがとっても大変なので、noteに記します。ユーモアを交えて。私たち夫婦の学びが、皆様のお役に立ちますように。

#17 サクラと家族とお宮参り

ご無沙汰しております。サクラのチチです。 サクラが誕生して、今日でちょうど３ヶ月。成長報告を致します。 体重は、約2.5倍になりました。 むちむちと、関節周りの凹が深くなっています。 このブログを読んでくれている知り合いと会うと、どこまで触れていいのかな？という雰囲気に必ずなります。お気遣いが、本当に有難いです。 私が逆の立場でも、必ず困るだろうな・・・。と思いながらブログを書いています。 足の運動障害が心配されていましたが、今のところは大きな左右差を感じる事がな

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    • #16 サクラちゃん 産んでありがとう

      手術の傷口の治りが悪い・・・ 抜糸を行う日が、想定より長引いている。 病棟で真剣に診ている先生方の顔色を伺っていると、ゴールデンウィーク前の帰宅は難しいだろうな・・・ このブログを書く、1週間前は、チチもハハも、そのように覚悟をしていました。 サクラに、無理をさせたくない。 覚悟はしていたけど、私たちは、少しだけ姿勢を変えました。 「サクラと一緒に帰宅したい。どうすればいい？」と、病棟の先生方や看護師さんに、家族としての想いを伝えるようにしました。 その日から、

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      • 番外編　長期入院で必須必要アイテム5選

        今回は、番外編になります。 サクラの様子は、近日中にアップさせていただきます。 産まれたばかりの第三子のサクラと、ハハが病院で一緒に暮らして、約3週間が過ぎました。 長期間の入院は、家族にとって初めての経験でした。 下記の5つのアイテムを早めに整えたことで、大きくストレスが減りました。少しでも参考になれば幸いです。 アイテムが持ち込めるかどうかは、病院や病棟によって、ルールが異なると思います。ご確認を、宜しくお願い致します。 1.椅子 ニトリに売っていたキャンプ

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        • #15 傷口

          3月27日23時に誕生したサクラ。 誕生して3時間後には入院。その日に手術を経て、あれから、もうすぐ1ヶ月を迎えます。 チチの仕事関係者の皆さま。友人。 ハハの友人。 このブログを「読んでるよ。」という一言に、私たちは「一緒に見守ってくれている。」と元気をいただいています。 ブログを始めて良かったです。 チチ1人で、2歳と5歳の男の子を育児するパワーは、ブログに向かう時間と体力を消耗させます。noteの更新が遅くなり、失礼しました。 サクラはこの一週間、毎日平均

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        #17 サクラと家族とお宮参り

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          #14 0歳のリハビリ

          「ぽっ　ぽっ」て、音がずっと鳴っている、血圧や、呼吸数などを計測する機械が、サクラの体から外れました。 体を縛っていた線が外れたことで、抱っこをしながら病棟内での散歩が可能になりました。 サクラとハハの限定された行動範囲の縛りが無くなるだけで、ストレスは大きく変わります。 初めて、ベランダに出て、外の風にあたることもできました。 毎日のように、理学療法士の先生がサクラの小さな「あんよ」をみてくれます。 最初は、まだNICUにいるころ。 サクラは、脊髄に傷がある可能

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          #13 術後14日後のMRI

          一般病棟に転棟するから、しっかりと今のサクラの状態を検査をするんだろうな・・・。私たちは、そのくらいに考えていました。 MRIの検査を行うため、チチは、同意書にサインを記載しました。新生児のMRIは、やさしい睡眠薬を点滴して、すやすやと休みながら検査を行います。 神経管閉鎖不全で誕生した第三子の娘、サクラ。産まれて11時間後に、5時間の手術を行いました。 MRIの検査が終わった次の日。 サクラは、NICUから、一般病棟に移動しました。サクラが移動する病棟は、脳神経外科

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          #13 術後14日後のMRI

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          #12 忘れていた 「おめでとう」

          サクラが飲めるミルクの量が、一度に100ccを超えてきました。容体も安定しています。飲みっぷりが、清々しい。 術後、はじめてのMRIの検査があります。 脳の状態や、術後傷の様子を先生から直接伺える機会です。本当にドキドキします。 その検査の結果が良好であれば、一般病棟に転棟する予定です。 ハハが、病院に寝泊まり。 チチは、ツクシとタンポポと3人暮らし。 また、新しい環境で生活が始まります。 親しい友人や、関係者のご配慮に、私たちは本当に心から感謝しています。

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          #11 息子たちに話した、サクラのこと

          ハハは、出産後36時間で自宅に帰ってきました。 いつもの流れなら、ハハとサクラは、一緒に帰宅するだったはず。 最初、ツクシ（5才）には、「サクラちゃんは、事情があって、病院にいるんだ。」と少し濁しながら説明しました。 ちなみに、ツクシは、友達ママから「しっかりしてるねー。」とよく言われるようなタイプです。 だからこそ、「甘える」を少し意識してあげられると良いかなと思っています。 隠すわけじゃないけど、黙っているのも変だな。と感じて。ハハが帰宅した、その日の夜に、お風

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          #10 「どうでもいい」 時間が大切

          サクラの手術から、一週間が過ぎました。 米倉涼子さんの従姉妹（勝手な予測）サクラの手術を担当いただいた脳外科医の先生に一週間ぶりにお会いして、「順調に頑張っていますよ。」の声を直接いただきました。 サクラの様子は、今日も落ち着いています。 ミルクを哺乳瓶で飲むとき、80ccくらいの量になっているそうです。そして、飲むのが早い！10分程度で、ゴクゴクと飲み干してしまいます。  ミルクの消化も、看護師さんが聴診器を当ててチェックしてくれますが、スムーズに行えています。（ほ

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          #9 サクラの転棟

          病院から連絡があり、サクラの転棟が決まりました。（病院からの連絡は、毎回のようにドキドキします。） 私たちは、24時間付き添いの一般病棟を想定していましたが、新生児ICUへの移動になりました。同じ病院内での移動になります。 NICUという4文字は、ドラマなどで聞いたことがあるかと思います。 病院内でも、その棟によって、ケアの体制や、家族の面会のルール（面会できる時間帯、サクラの持ち物など）が変わります。転棟は、サクラや、私たちにとって、新しい生活が始まります。 ツクシ

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          #8 サクラの母のリアル

          今回の記事は、母としての目線の記録をそのままつづっております。もし、感情移入しやすい方や、過去の経験を思い出したくない方に関しては、読まない方が良い記事かもしれません。ただ、母として、想いを記録することで気持ちの整理ができている。と言って、少しずつ前を向いています。 ＜退院後＞ 夜になり、ツクシとタンポポのいつもの寝顔をみると、涙が止まらない。 2人のように元気に、健康に産んであげられなかった。 サクラに、ただただごめんねって。 チチは、「今も頑張ってる、生きようとして

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          #7　術後

          産まれて11時間後に始まったサクラの手術は、無事に終わりました。 サクラは腰に大きな傷ができたため、約１週間「うつ伏せ」の時間が続きます。赤ちゃんにとって、24時間うつ伏せの状態は、窒息など心配されるイメージがあると思いますが、丁寧に24時間の医療体制で見守っていただいております。 現在テレビで話題になっている病床率と比べたいわけではないですが、小児病棟の病床使用率も、もっと話題になればいいのになと感じております。「満床」というキーワードも耳にしました。 サクラは、私た

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          #6 おかえり

          サクラの手術は、約５時間かかりました。 予定では、３時間から４時間と伺っていたので、ずっと落ち着かなかったですが、４時間を過ぎた頃から、特にソワソワしていました。 時々、看護師さんが来て 「体調も安定して、順調に進んでいます。」 という一言が、本当に心強かったです。 待っている間に、手術の内容や、後遺症のリスクなどをハハに電話で伝えました。 ゆっくりと、落ち着いて、丁寧に、分かりやすく。を心がけましたが・・・途中、ハハは、過呼吸になりました。病院の助産師さんにサポート

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          #5 いってらっしゃい

          サクラの病院に向かう途中、母子手帳を取りに、ハハのいる産婦人科に寄りました。 ハハも産後から一睡もできていない様子でした。痛みと、サクラの不安。だけど、「スタッフさんが、みんな優しくて、有難い。」って感謝していました。 私たち家族は、サクラがお腹にいる間のエコー動画なども確認しながら過ごしてきました。胎動もしっかりありました。なので、「事前に分かっていたら」という後悔は、現在のところ全くありません。 「一緒に、頑張ろう。サクラを応援しよう。」 自分が倒れちゃいけない。

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          #4 乙武さん 寺田さん 岸田さん とおっさん

          サクラの手術のサインを終えて、病院からの一時帰宅の車の中です。チチは、急に涙を流しました。 サクラの術後の後遺症を思い出したのです。不安と恐怖、悲しみが同時に襲ってきました。 夫婦で約束した  ■ 命からの足し算 という約束も、そう簡単に気持ちが切り替えることはできません。 健康に産まれなかった姿が、目に焼きついて。 鼻をすすり、事故をしないように安全運転で帰りながら。 「そういえば・・・」と、３人の顔が浮かびました。 そして、家に帰ることには少しだけポジティブな気

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          #3 神経管閉鎖不全

          病院に到着したのが２８日（日曜日）の午前２時３０分。 受付で、子供の診察券を受け取りました。そこには、「（ハハの名前）ベビー」と記載してありました。私たち夫婦では、サクラ（本当の）の名前は決めてあったので、複雑な気持ちになりました。 薄暗い廊下を歩きながら、案内された場所に向かいました。 待合室で待っていると、看護師さんがきました。 看護師さん 「これから、手術の説明をそれぞれの先生が行なっていきます。お父さん、体調は、大丈夫ですか？」 チチ　「はい。私は、大丈夫で

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          #3 神経管閉鎖不全

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