きょうは「世界ループスデー」なんだそうです☺︎
noteのタイムラインを追っていると、以前、ハロウィンのお菓子企画でお世話になった、xuさんの記事が目に留まりました。
ふむふむ、きょうは指定難病である
「全身性エリマトーデス」の啓発デー……。
……おぉっ！？
「膠原病」のひとつだと……！？
膠原病・自己免疫疾患の一つであるSLEは、まだまだ治療法が確率せず、目に見えない症状で悩んだり苦しんだりしている患者がたくさんいらっしゃいます。
「本日は難病のSLE啓発デーである、
世界ループスデーです」より
xuさんは、高校2年生のときに
「全身性エリマトーデス」を患い、
日々ひどくなる倦怠感や筋肉痛
歩けなくなるほどの関節痛
で、診断されるまで
「自分がどうなってしまうのか」
不安で仕方なかったと、記事に綴っていらっしゃいます。
「患者さんによって違う症状をもつ」SLE。
どうか、目に見えない疾患や症状に耳を傾け、こんな病気があるんだということを知ってください。
ASD(自閉スペクトラム症)などもですが、
パッと見て分かりづらい「何か」を抱えた
ひとたちは、世の中にたくさんいます。
そんな事実を知れば知るほど、
自分の目に映るもの・ことだけで
相手を判断しちゃいけないな
と、自戒＆反省をくりかえす日々です。
「相互理解」が、もっと進んだ時代になるよう
祈りながら、これからも暮らしていきます。
さて、ここからは、
漫画家・さかもと未明さんのお話を
させてください。
ちょうど、実家でこの方の著書を
読んでいたので、
おなじくxuさんの記事に登場した
「膠原病」というワードに、
「おぉ！ タイムリー！！」
と感動して、急ぎこの記事を書いています。
さかもと未明さん、とは。
漫画家であり、作家・アーティストでもあります。テレビ番組のコメンテーターをつとめたこともあったのですが、2007年に「膠原病」を発症。東大病院にて治療を開始。
2010年に、著書「奥さまは発達障害」の監修をつとめた星野仁彦先生から「ADHDと ACが複雑に絡み合った症状を抱えている」と診断を受け、投薬や食事療法などの治療を開始しました。
著書「奥さまは発達障害」によると、
さかもとさんは、以下の症状により
日常生活に支障をきたしたそうです。
ひどい疲労感
発熱(40度を超える高熱)
手足の冷え、両指の腫れ(内出血も)
歩くのに杖が必要になる
ペンを持つことも難しくなる
2009年、のちに夫となる開業医の「兄ちゃん」
こと武田さんに出逢ったときのエピソードにも、膠原病とつきあう、さかもとさんの様子が垣間見られます。
……ん？
「膠原病」と「全身性エリマトーテス」は
おなじようで違うのか……？
あ！ xuさんの過去記事には「家族で海に出かけたあと、ひどい倦怠感に襲われた」
さかもとさんのWikipediaにも、「海外旅行に出かけるも、青い海を見るにつけ倦怠感に襲われ」と書いてあるぞ！
その後さかもとさんのWikipediaを確認すると、
「膠原病(全身性エリマトーデス、全身性強皮症、シェーグレン症候群)」と診断されたとありました。
そうか、SLEは
「膠原病のひとつ」なんですよね🤔
銀座のスナックで、ホステスのアルバイトをしていた、さかもとさん。
そこで、武田さんの接待をしているとき、
「手が上がらなくて、グラスを持つことができないんです」
と、ご自身の症状を説明していました。
そのとき、武田さんは、さかもとさんの
あまりの「手の冷たさ」に驚き、
彼女の自宅にホットカーペットを贈るなど、
当時、ご自身に家庭があったにもかかわらず、
さかもとさんを積極的に「援助」していきます。
(このあたりは、著書にて！
驚きの展開になっています😅)
紆余曲折あった間に、発達障がいの診断を受け、
東日本大地震を機に、2012年、
「兄ちゃん」すなわち武田さんと結婚。
病気のこと、発達のこと、
すべて受け入れてもらって、しあわせな
結婚生活を……！？
(このへんも、著書にて！
兄ちゃん至れり尽くせりで、さかもとさんが
羨ましくなります😁)
わたしはASD(自閉スペクトラム症)の診断を
幼少期から受けているので、
発達障がいについて知りたくて
(というより、発達障がいへの
理解を深めたい母が購入していた)
たまたま実家にあったあのマンガを
手にとってみたのですが、
思いがけず「膠原病」について
知ることになり、しかも今日はそのひとつ
「SLE」の啓発デー。
まさか、そこに繋がるとは。
どこに転がっていくかわからないのが人生
つくづく、おもしろいです。
さいごまで、読んでくださったあなたへ
ちなみに、世界ループスデーの
「ループス」とは。
「全身性エリマトーデス」の
海外での呼称、なんだそうです。
↑のサイトによると、
全身性エリマトーデス(SLE)は、
20代〜40代の女性が多く発症する難病で、
皮膚、関節、腎臓、神経など全身にさまざまな症
状や臓器障害が現れる自己免疫疾患、とのこと。
アメリカの歌手で女優のセレーナ・ゴメスさんも
SLE患者で、昨今腎臓移植をしたことで
話題になった、とも書いてありました。
このインタビュー記事が、とても刺さりました。
よろしければぜひ、ご一読くださいませ^ ^
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