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七五三を迎えた娘のお話②


先日のブログ大阪、奈良での濃い出来事をシェアさせていただきました。ありがとうございます💓

今日は先日の長女のお話の続きを、まだ冷めないうちにしようと思います。

おさらいすると今年7歳を迎える長女がまだ1歳3ヶ月の時突発的に始まった、高熱の熱。

原因がなかなか解明されずにおりましたが一筋の光が。
詳しくはこちらからご覧くださいね💓



それでは前回の続きをお話しします。

このPFAPAに有効な手段として、
ステロイドぎ有効とあり、先生を説得する形で
確証がない中賭けに出ていただき、
42度オーバーから中々熱が下がらない、
1歳3ヶ月の娘にステロイド点滴を使って貰いました。

すると本当に不思議なことに、30分くらいの間に熱がスーッと引いていったんです。

奇跡のようでした。

そしてホッとした様子で眠ってくれました。
どんな治療も抗生物質も効かなかったので、
救われた気持ちになりました。

しかし、その後違った怖い現象が起きたのです。
熱が下がりすぎるという現象。

42度から急激に熱が下がり、
35度どころか34度台、そして33度8分!?😨みたこともない低体温に!!!
顔もすっかり青ざめて娘ちゃんが低体温で震え出すんですよ😭

しかもこの高低差、凄い体への負荷ですよね!?
低体温で今度は死んでしまうんじゃないかと思うくらい( ;  ; )

なんだこれ、ちょうど良いところ無いのか😭

(今となっては冗談も言えますが、当時は本当に恐怖でした)

そして、副作用から精神的に、凄く不機嫌になり、泣き叫び暴れて大変でした。

普通の不機嫌な癇癪とはケタ違い!😱

下手したらその辺に身体をぶつけて怪我するんじゃないかレベルで暴れながら泣き叫ぶんです。

これってステロイドの副作用なのでしょうか?それとも熱の高低差によるものだったのでしょうか?

今となってはわからないのですが、
33.8度まで毎回のように体温が下がり、
大暴れしながら癇癪を起こすのは通例となっていました。

しかし、どういう訳かこのステロイドを使わないと熱が永遠に下がらないのと、
あまりにも早くステロイドを使うと熱がぶり返してしまうため、
使うタミイングは熱が上がり切ったあと、
という難しい治療をしながら過ごし、

いよいよ3歳の誕生日を迎え、医師と娘自身でコミュニケーションがある程度取れるまで発育を待ちました。
この期間、1ヶ月に一度、2度、高熱を出す🤒
まるでバイオリズムのようなものと家族一丸となって乗り越えました。

そこには祖母けらも沢山の愛と助けをいただいていました。
私の母は、私を看病し、そして自分の孫も看病してくれました。
本当に心から感謝🥲❤️

そして、扁桃腺除去が許される満3歳となり、いよいよ手術を受けます!
このお話は次の機会に💓

今回は長い文章になってしまいましたね😅
長いので書くのも数日かけてしまいましたが

お読みくださった皆様、ありがとうございます💓
次の配信もお楽しみに💓


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