指定難病申請について①

一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２）

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4516

昔は国の指定難病ではなく東京都の難病だった。また、今と違ってインターネットなどなく、しかも病院でこんな制度を教えてくれない。つまりうちの両親は本来補助される医療費を補助されてなかった。かなりな高額だったと思う。

今は入院しなくて大丈夫だったとしてもいずれはわからない。17から難病だった俺には保険なども入れない。自営業なので倒れたら終わり。なのでこういう制度はまさしく生命線。

というわけで6月上旬に確定診断された際に先生に指定難病について尋ねてみた。すると

先生「難治性じゃないと厳しいかも」

と言われた。いい先生だし評判もよさそうな腎臓内科の先生だが、認識が間違ってたりする。この「難治性」というのは平成26年以前の制度内の話。当時の国の指定は確かに「難治性」だったはず。だけど今は単純に「一次性」。つまり、糖尿病とか肝炎とか他の病変に左右されず起きたネフローゼそのものが対象のはず。

と、このように情報は自分で集める必要がある。先生がいつも正しいとは限らない。もちろん頭でっかちになってしまうのも良くないからバランス感覚が必要だけど自分の身は自分で守るっていうのが基本。

ただし、自分に都合のいい情報だけを集めたりせずにしっかり考えるのが重要だと思う。まぁ、これは病気以外でも重要だと思うけど。

書類とか

今の時代、いろいろインターネットで集められる。この難病の申請書もネットでダウンロードができる。便利だよね。

でも、初回はできるだけ保健所に自分の足か信用できる人が行って直接お話を伺うのがいいと思う。なぜかと言うと、思いがけない情報を得られたりミスに気がついたりするから。

今回も提出日が微妙で、6月末日を越えるか越えないかのお話になった。6月末っていうのは保険周りでは年度？の切り替え時期のようで、1日違うだけで提出する書類が変わる。税務周りの書類の年度が変わるので無駄な手間と費用がかかる。

また、区の助成金というのも紹介を受けた。20年ほど前に今の場所に引っ越してきたときに受け取っていた助成金で知ってはいたが、当時は自分で見つけたし余所では教えてくれなかった。しかし今回は保健所さんがすでに案内の用紙を制作しており、助成の申請の段取りを手書きで丁寧に教えてくれた。時代の移行を感じたとともにありがたいなぁと純粋に思った。

あと、記録に残っていくので役所周りはなるべく赴くのが吉だと思う。

病院でもいろいろ良くしてくれて24年の歳月を感じる。昔は「はぁ？めんどくせぇ」みたいな感じだったけど、今はきちんと向き合ってくれるのでありがたい。しかもすぐに問い合わせてくれて認可されそうだから書類制作進行しますとまで言ってくれた。ただ、まぁわからないけどね。

現状

現在、「臨床調査個人票」の作成を依頼中。7月上旬の診察時にもう一度不足している血液検査をしてもらってその後書類作成でできたらもらいに行く感じ。

で、そのあと保健所提出して国が審査して合否発表。先は長いけど助かることが多いからサボるわけには行かない。

携帯料金が安くなると聞いてΨ(｀∀´)Ψ

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