中々進まない障がい者への理解と社会参画について。あなたはどう考えますか？

こんばんは。holmesです。

今回は多様性を考えるというテーマで、僕が幼少期の頃からずっと抱えている持病について、そして、その持病を持って生きるにあたって、社会参画のしにくさについて、日本の多様性という視点から見ていけたらなと思います。

透析患者からみる、社会参画のしにくさとは？

まずは、血液透析をしている自分から見る社会参画のしにくさという点から見ていきましょう。

実際に、デメリットは多くあります。

１　週3回の通院の必要が必ずある。

これはいうまでもなく、月水金のクールか、火木土のクールのどちらかで通院をする必要がありますが、日本国内の、殆どの透析センターで夜間部を取り入れているのが月水金クールになる為、時間も4時間しっかりできるようになるべく間に合うように通院する必要性があります。

その為に、遅くても夕方6時までには透析センターには入らないといけない為、職場を早く出ないといけなかったり、短時間勤務などをする必要があったりと、各自工夫が必要になってきます。
しかしながら、中々会社によっては理解が薄く、管理職に相談をしても、目に見えない事が多すぎて、理解されない事が現実にあります。

実際に、僕自信も管理職や直属の上司が変わる度に説明をしています。
ですが人によっては、中々わかってくれない人もいる為、精神的にも病んでしまう事があり、仕事を続けることも、組織に属する事も、正直常に悩みとしてあります。

２　体調を人一倍崩しやすいが、在宅ができない。

透析は、腎臓の機能がないが為に週三回、腎臓にたまった老廃物や、体内に溜まりすぎた余計な水分（標準体重−その日の体重＝余計な水分として低量となります。）を除水することになります。

しかし、この除水も1回4時間、週3回と、とっても時間と体力を要する為、終わった後、そして翌日には身体がヘロヘロの状態で過ごさなくてはいけません。健常者の感覚で言うのであれば、フルマラソン（42.195km）を完走して疲れが取れないまま翌日も過ごしている状態と思っていただけると幸いです。

実際にこの生活を約10年していますが、この疲れだけは死ぬまで慣れないものだと思います。
現実、間近で祖母の透析後の疲れた姿を見てきていたので、この生活は一生物だと思います。
（腎臓の病気は覚醒遺伝でもらっていて、もう幼少期から、少なからず自分も大きくなったら透析をやる運命というのは薄々わかっていました。）

ですが、会社というのは、健康でないと出勤できないものです。
透析患者に理解がなく、まだまだ理解が少ないと感じています。

その為でしょうか？ちょっとでも元気がないなら休めと、業務命令として出されてしまうのがもう辛すぎますし、部内の管理職にも中々理解されないのも精神的に参ってしまい、実際に、うつ状態にもなって、休業も一時期していました。