難病医療費助成の申請関連のこと…その１

2015年7月1日から指定難病の病気が追加されることが決まった頃のお話しです

6月のある日
皮膚科を受診したときに、待ち人数の割りには、その日の主治医の外来診察がなかなか進んでいませんでした
主治医に診察室に呼ばれたら　先生はかなりお疲れモードでした
この日は、7/1から追加になる分の難病医療費助成の診断書を持ってきている患者さんが何人かいたそうで、診断書を書いていたり、内容の確認などもしていたりで診察もなかなか進まなったそうです
先生から「この時期に早めに　時間の余裕を持って診断書を依頼に来る患者さんは、優秀でありがたいよ～（●＾o＾●）」と言われていました

患者さん自身で　所定の診断書と一緒に診断基準や重症度分類などの資料をダウンロードして持ってくる人もいたそうです。主治医には、それ、私も一昨日の腎臓内科で同じように診断基準等をダウンロードをして診断書をお願いに行きましたよ～と話したら、
先生から「やはり　この時期、申請の受付開始前に診断書をもって病院に来る患者さんは、自分の病気のことだから医師よりもその病気のことに関して情報をこまめにチェックしているよね～」という話しになりました

　私の病気の場合には、IgA血管炎からの紫斑病性腎炎であり、皮膚科とも関係、関連がある病気でありますが、腎炎を起こしているので、腎臓の方が主になる症状であり、治療は腎臓内科を受診をしています
皮膚科受診の2日前に　この年の4月から主治医交代で新しく担当してくれることになった腎臓内科の主治医の先生の外来に行き、ダメ元での難病医療費助成の申請希望しているので「紫斑病性腎炎」での診断書の記載の記載のお願いにいきました。

予め、保健所からもらってきた診断書の他に、HPから紫斑病性腎炎の概要、診断基準なども一緒に印刷して持っていきました。診断基準等での受給できる条件の1日のたんぱく尿の量が、0.5g/日で該当しているとは思いますが…と話してみてました
ここ半年間の検査結果をみると超えているね～と言われて、腎生検の結果レポートや組織分類評価なども必要だから、あとで確認をして診断書を記載しておくねと言っていただけました

IgA血管炎の場合には、皮膚科や膠原病内科、腎臓内科が治療を主に担当する診療科になっており、私の受診先では紫斑病性腎炎まで併発している場合には、腎臓内科がメインで診ているようです
でも、別疾患もあり、皮膚科と膠原病内科にも主治医はいるので、そちらでも診察を併診の形でなにかあれば相談をして診てもらっています
私は20歳を過ぎてからの成人発症なので、ちょっと指定難病の診断条件での診断時の年齢が20歳以下になっている点でも満たさないので…