突然の膠原病〜治療中〜

何故このnoteを綴るのか

初めまして。
32歳のOLが突然膠原病（深在性エリテマトーデス）にかかり、治療経過を綴るnoteです。

初めの初めに、なぜこのnoteを残しているかお話しできればと。

私は1年前にこの病気になり「この先どうなるんだろう」「何が辛いんだろう、症状は？」「治療でどこまで良くなるんだ」「いや、そもそも治療って何？手術？」とグルグルと思っていました。

通っていたのは大学病院、待ち時間3時間、診察10分の大学病院です。先生に聞ける話も限度があります。
しかもこれは私が悪いんですが、偉い人を前にすると何か質問ある？と聞かれても、無いですとしか言えず…。

というわけで、疑問に思ったことは全てネットにあるでしょ、今時！と甘く見ていた訳です。

そして調べて驚愕。。全然経過を綴っている方がいないのです…🥲
普通に考えればわかることです。難病に近い病気でもあり、そもそも罹患者が少なく、これを公開するには勇気がいる…。

ただ、私は思いました。私が病気や治療の経過を公開することで、いつかの誰かの役に立つのでは、と。

ということで、私の罹患記録（妙な違和感から病気の検査、診断、今の治療に至るまで全て）をバックデート＆リアルタイムでまとめていきます。
同じ病気に罹っている方と気持ちが分かり合えたら嬉しいなと思っています。

kana.20230417