再生医療を受けることの出来ない私が思うこと

去年あたりから「再生医療」を受けている人をTwitterなどで見かける事が多くなったように思う。
歩けなかった脊髄損傷や脳性まひの人が少しずつ歩けるようになったりしている姿を見ると医療の技術の進歩って凄いなぁと感心する。
その一方で、私は再生医療を受ける事が出来ないから受ける事ができて歩けるようになる可能性がある人を見ると羨ましいと思ってしまう。

なぜ受ける事が出来ないかというと、私は運動神経をつかさどる大脳基底核の神経の一部が壊死している「両側線条体壊死症」

神経が壊死しているため全身に運動障害が起こっている。
筋肉の硬直もあるのでヒザを真っ直ぐ伸ばしきることが出来ない。
それゆえにロボットスーツなどで無理矢理歩こうとするとヒザの腱が切れてしまったり、骨折してしまう可能性が非常に高いと主治医は判断しているため、私は受ける事が出来ない。
さらに私の場合、脚だけでなく手など全身の筋肉などの障害だから根本的には壊死している部分を再生させて繋がないとどうにもならないのだ。
仮に壊死している部分が繋がったところで歩けるようになったりするのかは全くわからない。
なんせ症例がないんだから誰にもわからないし、私しかいない病気の研究なんてされるはずもない。
この先医療の進歩が進んでもしかしたら私にも使える再生医療が出てくるかもしれないけど、私が歩けるようになる可能性は今のところ0%。

別に普段からもの凄く歩きたいとか思っているわけではないけど、再生医療を受けることができないから、歩けるようになっている人を見ると純粋に羨ましく思うのだ。
別にひがみとかそういう感情はない。むしろ、歩けるようになる可能性が少しでもあるのであればチャレンジしてみるべきだと思う。

私は歩けるようにならなくてもいい。

ただ、筋肉の緊張を和らげる薬で眠くならないものが欲しい。

症例がたくさんある病気だと治療薬があったり新薬の開発がされたりしている中で、症例のない私に効果的な薬があるわけもなくパーキンソン病の薬で筋肉の緊張を和らげているだけ。

それでも筋肉の緊張はかなり強くカラダは動かしにくいし、さらに薬の副作用で眠気が酷い。この眠気がやっかいで、眠くないのに薬を飲んで30分ほどすると強烈な眠気に襲われ知らぬ間に寝てしまっていることも多々。こんなやっかいな薬な副作用がある薬を何種類も1日に3回飲まなくてはいけない。できれば飲みたくはないけど、飲まないと筋肉の緊張が強くなりカラダはガチガチに硬くなって動けなくなるから飲むしかない。

副作用の眠気が無くなるだけでどれほど快適だろうか。寝たくないのに眠気に襲われる日常から解放されるだけでも、私の日常生活は大きく変わる。だから私は眠くならない薬が欲しい。

どこかの製薬会社さんが開発してくれるそんな未来がくることを願うしかない。ついでに私の運動神経が再生できる技術が開発されることをひそかに願っておこう。