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病気も個性

5月10日は「世界ループスデー」なのだそうです。
全身性エリテマトーデス(SLE)という病気があります。
SLEは膠原病の1つで、指定難病、罹患の9割が女性です。

子育て世代の女性が発症しやすく、仕事と家庭を両立しないといけないという責任感から病院に行けなかったり、人に迷惑をかけたくないと思い仕事を休まなかったり、治療が後手になることも多いようです。

子どもやおじいちゃん・おばあちゃんの体調が悪ければ会社に申し出て、早めに帰ったり、休暇をもらうと思いますが、自分のこととなると我慢してしまう人、多いのではないでしょうか。
でも、何より自分の不調に気付き対処ができるのは自分ですし、自分が倒れてしまったらどうしようもありません。

たとえ、上司や同僚から嫌味を言われたとしても、休むときは休む!
ハラスメントもシャットダウンです。

私も昨年の夏ころに、この病気を発症しました。

SLEは人によって症状も様々です。

私の場合は、診断が出る前は、ただの夏バテだと思っていました。
とにかくダルいし、30分間座っているのも辛い。
この頃は既に独立して在宅ワークに入っていたので、自宅療養でした。
1箇月くらい家で寝たきりでした。
関節がとても痛くて、トイレとベッドの往復が限界で外にも行けず、食事もおかゆしか食べられませんでした。
その後も脱毛で地肌が見えるほど髪が抜けました。
今は薬のおかげで、ダルさも脱毛も落ち着いていますが、顔がむくむ副作用が出ています。

私は軽症ですが、もう少し重い方は、こまめに休まないと生活ができなかったり、それまでの仕事をいったんお休みしたりしています。紫外線がダメなので、外に出るときは日傘と帽子が離せない、運動もできない方もいらっしゃいます。

とはいえ、その辛さは本人にしか分かりません。
配慮がない会社、上司は病気の人に対して追い打ちをかけるような言葉を掛けることもあります。

体調が万全でなくても働ける業務を提案してくれる上司もいれば
本当に迷惑そうな顔で「困るんだよ」という上司もいます。

後者のような上司や、会社全体として本人の病気に理解がなければ、早い段階で見切るのも1つかもしれません。
病気をきっかけに、自分でできる仕事、やりたかった仕事を個人事業として挑戦している方もいます。

罹患しているご本人、そうでない方もこんな病気があるんだということは是非知っていただきたいです。
SLEに限らず、様々な病気を抱えた人がいて、皆それぞれに頑張っていることを念頭におけば、より良い仕事ができ、良い世の中になると思います。
そう願います。
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【世界ループスデー オンラインセミナー】SLEを乗り越えて。
だれもが自分らしく生きられる社会へ
by ELLE Active! For SDGs| ELLE Japan
https://youtu.be/G_pnSh059zg
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