難病持ちの通院　20210217

今日は定期通院でした。
病院いって〜、採血して〜、採尿して〜、待つ！！
大学病院ですが、予約時間を早めにするとあんまり遅れずに呼ばれます。

ですが今日は別件で確認したいことがあるので女性科へ！
卵巣嚢腫の手術歴があるので子供を希望するにあたり、前回の経過観察時に不妊外来の予約をとってもらいました。
それが３月上旬なんですが、今回の生理が遅れている…まだ数日ですが遅れる事が少ない＋基礎体温高め、ですこーし期待しちゃいます。

もし陽性だった場合どう動けばいいのか聞いてなかったんですよね。
とりあえず心拍確認までは近隣の病院で見てもらって、紹介状貰ってこちらを予約してください、とのこと。
まだわからないけれど、動き方がわかると一安心。

そもそも高安病の私が妊娠可能な状態にもっていくにあたり、結構時間がかかりました。
まず大前提として落ち着いていること。
そして薬の調整が無事にできること。

私の場合ステロイド抵抗性なのでステロイド＋生物学的製剤で維持できるかが焦点でした。

ステロイド＋免疫抑制剤＋レミケード

を

ステロイド＋シムジア

に。
ステロイドは4.5ｍｇを維持。
レミケード（点滴）は妊娠が禁忌なので、シムジア（自己注射）に変更。
免疫抑制剤も妊娠禁忌なので中断。
あと残っているのはバイアスピリン。
血管細くなってるから血液サラサラは気をつけないとです。

ステロイド減量してレミケードを変更して半年程様子を見て、卵巣嚢腫の再発防止に飲んでたディナゲストを止め、生理を戻して、晴れて！！
ここまで持ってくのに結婚して丸２年です。
30代ですし、早くいろいろ進めたかったですけれど、焦りは禁物。

よく、ステロイド勝手に減らすって呟いてる方を見ますけれど、減量失敗するといいこと一つもないのでやめたほうがいいです。
医者に不信感があるならセカンドオピニオンしましょう。
歴史が長く、副作用が出尽くしているといっても、強い薬です。
私の今の主治医は慎重派で、0.5mg減らすのに、隔日から入りました。
確かにもどかしいですけれど。

再発時に腎動脈狭窄しちゃって腎臓一つ潰したので、危ない橋は渡りたくありません。

今日の血液検査、尿検査の結果はなんの問題もなし！
よし！
クレアチニンはギリギリ正常値に収まる程度の数値でキープ。
肝臓も貧血も大丈夫。
体調に変化ないから大丈夫とは思っていても、数値で見るとき安心します。

さあ子供は出来てるのだろうか〜。
楽しみ半分。期待してはいけないという戒め半分。